Le centre de référence Henri Mondor, en partenariat avec l’association AMALYSTE, est heureux de vous convier à la première journée de rencontre patients-médecins dédiée aux Syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson qui aura lieu prochainement à Créteil (94) le Samedi 26 Novembre, 10h-17h (Accueil à partir de 9h30).
Faculté de médecine de l’hôpital Henri Mondor
8, rue du Général Sarrail
94000 Créteil
Amphithéâtre n°4
Métro Créteil L’Echat (Ligne 8)
Cette rencontre (gratuite) organisée sous forme de conférences et de moments d’échanges, aura pour but de répondre à vos questions. Le programme de la journée est disponible ci-après.
Afin de faciliter votre venue et notamment la réservation des repas, nous vous demandons de nous faire parvenir votre bulletin de participation au plus tard le 28 octobre 2016.
Téléchargez le PROGRAMME JOURNEE LYELL 26 NOVEMBRE 2016 final.
Programme de la journée
9h30 – ACCUEIL
10h – INTRODUCTION
Pr Pierre Wolkenstein, dermatologue (Hôpital Henri Mondor)
Mme Sophie LE PALLEC, Présidente, AMALYSTE
10h10 – Que faire une fois sorti de l’hôpital ?
Pr Pierre Wolkenstein
Mme Audrey COLIN, infirmière (Hôpital Henri Mondor)
20’ – Mise en place du suivi, consultation infirmière, activité du centre de référence
15’ – QUESTIONS/REPONSES
10h45 – AMALYSTE
Mme Sophie LE PALLEC
15’ – Présentation de l’association, ses priorités, ses réalisations
15’ – QUESTIONS/REPONSES
11h15 – Quel suivi pour quelles séquelles ?
20’ – Séquelles ophtalmologiques
Pr Marc MURAINE (CHU – Hôpitaux de Rouen)
10’ – Séquelles dentaires
Dr Frédérick GAULTIER (Université Paris-Descartes)
30’ – QUESTIONS/REPONSES
12h15 – 14h PAUSE REPAS
14h00 – Quel suivi pour quelles séquelles ?
10’ – Séquelles gynécologiques
Pr Bernard-Jean PANIEL, gynécologue (Henri Mondor)
Dr Florence POUGET, dermatologue (Henri Mondor)
10’ – Séquelles ORL et pulmonaires
Dr Tu-Anh DUONG (Henri Mondor)
15’ – QUESTIONS/REPONSES
14h35 – Le rôle de la psychologue
Mme Karine CHAZELAS, psychologue (Henri Mondor)
20’ – Impact psychologique du SJS Lyell
20’ – QUESTIONS/REPONSES
15h15 PAUSE CAFE – 30’
15h45 – Le rôle de l’assistante sociale
Mme Aline BOURGEOIS, assistante sociale (H. Mondor)
15’ – Rôles de l’assistante sociale, dossier de prise en charge sécu, transports
15’ – QUESTIONS/REPONSES
16h15 – La procédure de demande d’indemnisation amiable auprès de l’ONIAM
- Laurent BLOCH, Directeur de l’Institut du Droit de la Santé (Université de Bordeaux IV)
15’ – Comment constituer un dossier d’indemnisation et circuit de procédure
15’ – QUESTIONS/REPONSES
16h45 CONCLUSION
Pr Jean-Claude ROUJEAU (RegiSCAR)
17h FIN DE LA JOURNEE