Orphanet a publié, en décembre 2020, une nouvelle édition de son cahier « Vivre avec une maladie rare en France ».

Ce guide très complet fournit de nombreuses informations sur les droits des patients et les démarches administratives qu’ils sont amenés à engager : frais médicaux, démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), scolarisation, insertion professionnelle, dispositifs d’invalidité, retraite, assurances et emprunts, fiscalité et handicap…

Pour plus d’informations, vous pouvez aussi consulter la rubrique « Démarches administratives » de notre site qui recense d’autres éléments sur toutes ces questions.