Depuis plusieurs années, l’association Amalyste assure une permanence dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil pour apporter soutien et information aux patients atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Les permanences ont été suspendues ces derniers mois compte-tenu notamment des restrictions sanitaires. Elles reprennent à partir de juin 2021, les jeudis et selon les demandes.

Une bénévole d’Amalyste rencontre les personnes venues pour une consultation en hôpital de jour, si elles le souhaitent. Elles peuvent échanger sur leur vécu, leurs préoccupations, leurs attentes… Notre bénévole peut prendre également, pour les personnes intéressées, les inscriptions à la liste de discussion que propose l’association et qui rassemble une cinquantaine de personnes.

Sur la région bordelaise, les patients suivis à l’hôpital St-André de Bordeaux qui le demandent, peuvent aussi avoir un rendez-vous avec une bénévole d’Amalyste.