Compte rendu de la Journée Patients du 14/10/2022

Bonjour à toutes et à tous, adhérents et amis d’AMALYSTE,

AMALYSTE a composé un compte rendu de la Journée patients du 14 octobre dernier que nous avons le plaisir de publier sur ce site à votre intention. Nous espérons que vous trouverez dans cette lecture (cf. document en pièce jointe) un condensé juste et équilibré des discussions et – pour ceux qui malheureusement ne pouvaient pas être présents ni suivre en ligne les présentations du matin – un résumé utile des contenus.

Cette Journée était très attendue, autant par les équipes médicales que par les patients et leur famille. Ce fut un véritable succès : échanges riches et sincères, paroles libérées, témoignages émouvants de la maman de Louis Chaix ainsi que celui de la jeune Océane avec son magnifique courage, et bien d’autres…

Tous ces parcours nous font écho et nous portent.

Cette journée a résonné en nous également avec un sentiment d’espoir, car elle a ouvert des perspectives prometteuses pour l’avenir, d’abord bien sûr du côté de la recherche, de la volonté des équipes médicales d’améliorer au mieux la prise en charge en y intégrant davantage les familles, mais aussi du côté des patients en se sentant mieux accompagnés, soutenus et reconnus.

Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls à combattre cette maladie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour votre participation en présentiel ou en ligne.

Nous restons disponibles pour vous tous afin d’échanger encore et encore sur la liste « entrenous », sur Facebook, ou individuellement par mail ou par téléphone.

Nous partageons avec vous ces quelques souvenirs de cette journée : photos et vidéos.

Amicalement
L’ équipe d’AMALYSTE

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