Le mardi 28 février 2023 marque la Journée mondiale des maladies rares :

https://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm

Plus de 300 millions de personnes à travers le monde sont touchées par une maladie rare, c’est-à-dire une maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. Environ 80 % d’entre elles sont de cause génétique, mais certaines sont infectieuses.

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson font partie des maladies rares, c’est pourquoi AMALYSTE attache une importance primordiale à cette journée afin de sensibiliser le public à ces maladies, de promouvoir la circulation de l’information s’y rapportant, et d’encourager la collaboration, notamment au niveau européen, afin que les échanges de bonnes pratiques permettent d’assurer un parcours patient plus efficace.