Le mercredi 29 mars 2023 s’est tenue en ligne sur ZOOM l’assemblée générale de l’association AMALYSTE.
Les participants ont discuté des succès rencontrés au cours des 20 ans de l’existence de l’association sans minimiser l’importance du chantier qu’il reste à entreprendre pour répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs familles, en termes de parcours de soins, d’indemnisation, de poursuite de la recherche, etc.
AMALYSTE a évoqué le programme de travail qu’elle s’emploiera à suivre au cours des trois prochaines années, avec notamment l’organisation d’ateliers d’écoute (par exemple sur la « sortie » de la réanimation, la prise en charge des séquelles oculaires) et le lancement de projets collaboratifs devant permettre à des adhérents de promouvoir des thématiques originales, en particulier en province.
La mise en oeuvre des conventions conclues avec TOXIBUL (avril 2021) et O-Rares (septembre 2022) a été soulignée, car ces conventions élargissent le potentiel d’intervention des acteurs du domaine en faveur des patients.
Le succès de la Journée Patients du 14 octobre 2022 devrait encourager l’organisation d’autres journées similaires à l’avenir, peut-être dès 2024.
Le rapport d’activités 2022 ainsi que les états financiers au 31 décembre 2022 ont été approuvés.
L’AG a eu le privilège d’accueillir Louis Chaix, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, dont l’audacieux périple entrepris au cours de l’été 2022 – la traversée de l’Amérique en roller, depuis Los Angeles jusqu’à New York – a été reconnu par tous, aux Etats-Unis mais aussi en Europe, comme un véritable exploit (et un record : seulement 45 jours !).
Louis a expliqué que son but avait toujours été de sensibiliser un maximum de personnes aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell et aussi de collecter des fonds afin de faire progresser plus vite la recherche dans le domaine. Sa traversée de l’Amérique – une mission baptisée 10ForTEN, jugée « impossible » par son entourage avant le départ – a permis d’adresser au monde le message qu’avec « un plan, une bonne organisation, et beaucoup de travail » les rêves les plus fous n’étaient pas hors d’atteinte, même ceux portés par d’anciens patients de l’une ou l’autre des quelque 7000 maladies rares répertoriées à ce jour touchant entre 400 et 475 millions de personnes dans le monde.
Louis Chaix a exprimé son désir de faire bénéficier l’association de son expérience en vue d’organiser en France, et plus largement en Europe, au cours des prochaines années, peut-être dès l’année prochaine au moment des Jeux Olympiques, une opération prestigieuse du type de celle qu’il a lui-même montée en 2022 (après toutefois deux années et demie de travail inlassable !).
Présentation de Louis Chaix à l’AG :