L’association AMALYSTE s’est engagée, en collaboration avec le centre de référence TOXIBUL et le Blog « AfterMyLyell » à développer l’approche « patient et proche aidant partenaires » dans le parcours de soins de patients et de leurs proches.

Les candidats issus des adhérents d’AMALYSTE se verront proposer une formation gratuite de 35 heures (merci à FIMARAD !) répartie en deux temps :

• 7h de micro-enseignements à distance animés par AMALYSTE
• 28h animées par l’Université des Patients Sorbonne et par Comment Dire, à raison de deux jours en présentiel et deux jours à distance.

Les micro-enseignements (durée : 1h30 avant chaque journée de formation)

1. Micro-enseignement n°1 –  Le syndrome de Lyell : physiopathologie, épidémiologie, causes, traitement, etc. ;
2. Micro-enseignement n°2 – Le parcours de soins (le Protocole National de Diagnostic et Soins, PNDS) et le parcours de vie ;
3. Micro-enseignement n°3 – « Patient intervenant / Patient Expert / Patient Partenaire » – l’idée ici étant que les personnes puissent poser toutes leurs questions et que puissent être abordées les différentes figures et statuts de ces acteurs et actrices de la santé au sein d’associations, d’équipes hospitalières et plus largement de la cité ;
4. Micro-enseignement n°4 – Les aides possibles, les dispositifs existants et les documents mis à disposition par AMALYSTE pour les activités.

Les formations (sur 4 samedis de 9h30 à 12h30 et de 13h30 à 17h00)

1. 10/02/2024 – Le témoignage à visée pédagogique (en présentiel)
2. 09/03/2024 – Les compétences relationnelles mobilisées lors d’un entretien (en distanciel)
3. 06/04/2024 – Conduire un entretien de manière outillée à partir d’études de cas (en présentiel)
4. 04/05/2024 – Contenu restant à définir en relation avec les préférences du groupe

A l’issue de la formation, les patients et proches aidants faisant partie du réseau AMALYSTE seront capables :

• d’intervenir dans le parcours de soins d’autres patients et/ou de leurs proches
• de transformer leur expérience de formation en expertise au service d’autres patients et/ou proches aidants
• d’utiliser des techniques éprouvées (questions ouvertes et reformulations) dans le cadre d’entretiens.

Les candidats à cette formation d’AMALYSTE peuvent s’inscrire en indiquant leur intérêt à l’adresse e-mail suivante : contact@amalyste.fr. Ils peuvent aussi contacter Mme Marie-Françoise CALMUS 06 19 41 23 02

Le Lyell fait partie des maladies rares dont les media parlent peu, les citoyens ignorent quasiment tout, les autorités publiques restent en retrait. C’est donc à notre communauté de patients et de leurs proches aidants de se prendre en main afin de faire connaître et mieux reconnaître cette maladie. Les patients gardent un traumatisme à la sortie de la phase aiguë de la maladie mais doivent aussi, pour un grand nombre, continuer à vivre avec une variété de séquelles dont le suivi et les traitements requièrent la mobilisation organisée et continue de compétences médicales mais aussi d’aides psychologiques.

AMALYSTE s’est rendu compte que pendant longtemps les patients avaient tendance à s’isoler de la société et éprouvaient des difficultés pour parler de leur maladie et de leur vécu quotidien. Or, il existe en France comme ailleurs en Europe une grande quantité de professionnels de santé et d’aides soignants qui consacrent une énorme partie de leur savoir, de leur expérience et de leur énergie à accompagner les patients et leurs proches aidants tout au long du parcours de soins et des procédures administratives. Ces personnes sont prêtes, avec le concours d’AMALYSTE, à former des patients et des proches aidants afin que ces derniers deviennent sinon des « experts » mais en tout cas des « partenaires » de l’association, capables d’aider les autres patients et proches aidants.

La formation ainsi proposée constitue par conséquent une occasion unique de former des « partenaires » de l’association, dans la dimension d’accompagnement des patients, et ainsi de mieux servir les membres de la communauté AMALYSTE des patients et proches aidants tout en contribuant, au-delà du parcours de soins et de l’indemnisation, à une meilleure reconnaissance de la maladie par l’ensemble de la société. C’est là une nécessité impérieuse dont nous devons tous nous sentir responsables.

Pour nos amis Européens hors de France :

AMALYSTE would be glad to welcome health professionals and patients from the European Union, not only France, in order to promote wider exchange of information, ideas, best practices in the field of SJS-TEN, for the good of all European health systems and their communities of patients.