Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la nécrolyse épidermique (syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell) a été élaboré pour la première fois en 2010 puis mis à jour en 2017 par le centre de référence et les centres de compétences labellisés Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL, avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.

Il vient d’être renouvelé pour l’adulte, un PNDS Nécrolyse épidermique de l’enfant ayant été élaboré en 2022.

Ce document auquel AMALYSTE a contribué est une formidable base de connaissances pour ceux qui veulent comprendre les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell ainsi que les bonnes pratiques pour traiter leurs effets. A toutes fins utiles, il comporte en son annexe 2 les coordonnées du centre de référence (TOXIBUL) et des centres de compétences.