Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la nécrolyse épidermique (syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell) a été élaboré en 2010 puis mis à jour en 2017 par le centre de référence et les centres de compétences labellisés Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL, avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.

Il a été renouvelé en septembre 2023 pour l’adulte, un PNDS Nécrolyse épidermique de l’enfant ayant été élaboré en 2022.

Dans le cadre de sa mission relative aux affections de longue durée, la HAS valide le PNDS.

Le lien ici donne l’accès à la version finale du PNDS 2023.