Cette année, la Journée Internationale « Maladies Rares » aura lieu le jeudi 29 février.

De nombreuses initiatives seront organisées à travers le monde.

La plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilise pour cette Journée.

La journée, gratuite et ouverte à tous, aura lieu le jeudi 29 février 2024 de 14h à 17h, dans le hall principal de l’hôpital Henri-Mondor (RDC haut – Porte 1).

Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’ESMARA se mobiliseront, aux côtés des associations de patients et partenaires, parmi lesquelles, bien entendu AMALYSTE, à l’occasion de cette journée.

Plusieurs activités culturelles en lien avec les maladies rares sont également au rendez-vous : immersion sonore, par Erika Hernandez (AMALYSTE), expositions (« Huntington, Danser Malgré Moi »), projection du film « Le Présent » par Dimitri Joffré.

https://esmaramaladiesrares.fr/save-the-date-journee-internationale-maladies-rares-2024-a-henri-mondor/