Ce témoignage, je l’offre avec mes mots, c’est mon histoire, une histoire qui a bouleversé ma vie en 2012.

Mon pronostic vital fut engagé durant un mois, à seulement 11 ans. Un mois dans un coma artificiel afin que je ne subisse pas encore plus de douleurs, un mois entre la vie et la mort, entre douleurs et craintes.

C’étaient les conséquences du syndrome de Lyell que j’avais commencé à développer.

Aujourd’hui, j’ai 21 ans et 9-10 ans plus tard « ils » ne savent toujours pas si je souffre d’une allergie médicamenteuse, si c’est viral ou bien bactérien.

Tout commença par une simple angine. On me prescrivit de l’amoxicilline, du paracétamol et du FLANID gé. Deux semaines plus tard, l’angine avait disparu, mais j’avais toujours une forte fièvre, un très gros mal de tête et il m’était impossible d’ouvrir les yeux tellement j’avais mal. On m’amena en fauteuil roulant aux urgences avec 41 degrés de fièvre et des hallucinations comme pas possible à cause de la fièvre. Après avoir attendu 4-5 heures aux urgences de Perpignan, le médecin demanda que l’on me fît une prise de sang ; or, l’interne qui me reçut, refusa de la faire car elle pensait que j’avais simplement une rougeole !

Retour à la maison.

La fièvre monta à 42 degrés, ma mère appela les pompiers qui me conduisirent à l’hôpital de Carcassonne. Je ne comprenais quasiment rien à tout ce qu’il se passait autour de moi tellement la douleur était forte. Je commençais à avoir des sortes de bulles sur le corps et le visage, comme si je m’étais brûlée, mais sans feu. De même pour mes muqueuses, je ne le savais pas, mais elles aussi étaient en train de brûler sans feu. À l’hôpital de Carcassonne, donc, l’urgentiste (je n’ai pas son nom mais je le remercie infiniment car sans lui je ne serais plus là pour vous raconter mon histoire) diagnostiqua que j’avais un syndrome de Lyell ou un syndrome de Stevens-Johnson. Je n’en avais jamais entendu parler avant ! La seule chose que je compris alors et que je réussis à suivre malgré la douleur, c’est que c’était un cas sur plusieurs millions de personnes, que je n’étais pas transportable pour aller jusqu’à l’hôpital Henri Mondor, hôpital spécialisé pour cette maladie, mais qu’on allait me transporter jusqu’à Purpan où les médecins à l’hôpital sur place allaient être contactés au préalable. Je dois certainement louper des « phases » importantes, mais comme précisé plus haut, entre les douleurs et les hallucinations dues à la fièvre, j’avais du mal à suivre.

Ici, je vais témoigner sur tout ce dont je me rappelle, mais je vais certainement passer à côté de beaucoup de choses, et je vous prie de m’en excuser…

Sur le trajet en hélicoptère, ils me collèrent des électrodes partout. Quand ils les enlevèrent, ma peau partit littéralement avec… Suivit mon arrivée à Purpan, mais là tout est très flou, je ne saurais pas trop quoi dire sur ce qu’il s’est passé entre le moment où j’y arrivai et le moment où ils me mirent le fameux « mélange équimolaire oxygène protoxyde d’azote » (MEOPA). Ce MEOPA, je m’en souviendrai toute ma vie. Pour ceux qui ne savent pas, c’est un gaz qui enlève la douleur, mais qui est hallucinogène : ça plus la fièvre à 42 degrés, c’est inutile de vous faire un dessin ! J’associais chaque soin à une torture en fonction de la douleur que je ressentais, des trucs du genre qu’on me crevait les yeux ou qu’on m’enfonçait des poignards dans la colonne vertébrale. Je n’entrerai pas dans les détails mais ce fut très traumatisant, j’en fis des cauchemars et après ça j’eus le plus grand mal à m’endormir le soir des années durant.

48 heures de MEOPA, me semble-t-il.

Le 10 février 2012, la douleur devint insoutenable : imaginez, c’est comme si l’on vous brûlait vif, tout mon corps était littéralement en train de brûler tout seul, sans feu. On me plongea alors dans un coma artificiel. Je me souviens de tout plus ou moins, notamment des infirmières, Sophie et Justine (j’ai beau avoir été dans le coma, je me rappelle de leur prénoms tellement elles étaient adorables avec moi). Je crois que c’étaient les seules avec ma mère qui comprenaient que j’entendais tout. De nombreux soins me furent prodigués pendant le coma, j’étais intubée, j’avais une sonde gastrique, j’eus des ponctions lombaires, les pansements sur tout mon corps étaient changés toutes les 24 heures. Suivirent des coques dans les yeux, une biopsie, l’incision du tympan (paracentèse, je crois). En fin de compte, la fièvre tomba à 32 degrés ! Ça, je m’en rappelle !

Des fois, je faisais même des « sorties astrales » (se voir au-dessus de son corps). On me fit sortir progressivement du coma (au bout d’un mois, il était temps !). J’ai dû louper beaucoup d’épisodes, même si je me rappelle de beaucoup de détails c’est encore flou. Un mois plus tard, en mars 2012 donc, la panique envahit l’hôpital : une fusillade à Toulouse ! Ils avaient besoin de libérer des chambres d’urgence en réanimation grands brûlés. C’est comme ça que je me retrouvai en soins intensifs, où ils purent enfin retirer le tube qui me servait à respirer. Sans le faire exprès, ils enlevèrent aussi la sonde gastrique au passage ; je me souviendrai toujours de la galère pour la remettre en place. Les jours puis les semaines passèrent, toujours à enchaîner soins sur soins. Je me trouvai des occupations tant bien que mal, le peu de fois où ma mère n’était pas là, entre douleurs et craintes. Après être restée allongée un mois, je pus enfin m’assoir.

Le temps passait et je finis par me retrouver au service de l’unité protégée. J’en garde un bon et un mauvais souvenir en même temps, car c’est là où je réappris à marcher, ce qui n’était pas évident quand l’on a pris 7 cm en un mois, mais c’est aussi là où je me vis dans un miroir pour la première fois depuis le début de ma maladie. Des taches et des cicatrices partout, plus de cheveux, plus de cils, je me voyais juste comme un monstre, j’avais peur de moi. Je collai des posters sur tous les miroirs afin de ne plus jamais croiser mon reflet que je redoutais tant. Être une grande brûlée à 11 ans, sur 80-90% du corps, ça fait très mal. Autant physiquement que psychologiquement. Ma mère s’inquiétait car depuis des mois ma température restait à 36 degrés. De là, ils me diagnostiquèrent une thyroïdite d’Hashimoto et, un peu plus tard, un stress post traumatique et une dépression, avec des grosses insomnies. Les séquelles étaient autant visibles qu’invisibles. En avril, je sortis de l’hôpital pour aller dans un centre de rééducation à Lamalou-les-Bains pendant un mois, pour réapprendre tout ce que j’avais pu perdre durant ma période de coma.

Le retour à la maison fut difficile, en effet, c’est là que je pus constater toutes les séquelles du Lyell : une très grande fatigue, une dépression, un stress post traumatique, un problème de thyroïde, un trouble borderline qui se déclencha, et peut-être même un trouble bipolaire, de grosses allergies (pollen, acariens, poussière, graminées, poils d’animaux, foin, piqûres de guêpe, kiwi, banane, noisettes, crustacés, et je dois en oublier car la liste est longue).

Je dois faire faire un examen des poumons depuis des années, mais je n’y arrive pas à cause du stress post traumatique. C’est un examen où l’on est enfermé dans une petite cabine, on te met un tube dans la bouche et il est impossible de respirer pendant dix secondes : on te bloque ta respiration. Je fis une grosse crise d’angoisse lorsque j’essayai pourtant, car cela me rappelait trop quand j’étais intubée. Je vis quelques spécialistes à Henri Mondor qui me dirent que mes dents de sagesse ne pousseraient jamais (la chance dans tout ça !), mais en même temps il me manque les deux molaires du fond, car le Lyell stoppa la croissance de mes dents.

Aujourd’hui, je ne peux pas aller voir n’importe quel spécialiste car je n’ai pas droit à certains soins (par exemple le détartrage des dents, car ça pourrait les détruire). J’ai aussi une grosse gingivite, des synéchies à de très nombreux endroits. Je suis censée me faire opérer mais pour le moment je n’ai pas trop envie d’affronter à nouveau les hôpitaux. J’ai peut-être une ostéoporose (il faut que je fasse faire une IRM, mais vu toutes les IRM échographies que j’ai déjà eues, mon corps doit être radioactif à force, haha !). J’ai également de gros problèmes aux yeux, j’y vois de moins en moins bien, et c’est comme si j’avais une conjonctivite et du sable dans les yeux en permanence. Heureusement, il existe les « larmes artificielles » et la crème à mettre dans les yeux pour calmer tout ça. Car oui, je n’ai plus de glandes lacrymales, je peux pleurer sans larmes apparentes. Je n’ai aussi plus de cils, et quand on n’en a plus c’est là qu’on comprend leur utilité. Bien sûr, je n’oublie pas les cicatrices dans la liste, même si elles se voient de moins en moins au fil des années. Je suis encore en stress post traumatique et en dépression, mais ça n’a rien avoir avec ce que c’était avant, car aujourd’hui j’ai la chance d’être très bien entourée et soutenue. Par contre, je n’arrive plus à toucher à aucun antibiotique ou antiinflammatoire, je ne me soigne plus qu’aux plantes et c’est mieux ainsi. D’ailleurs, je tombe malade très souvent, j’attrape un peu tout ce qui traîne, car mon corps est devenu fragile et fait encore des petites réactions auto-immunes.

Bien que mes études aient été très chaotiques avec les séquelles du Lyell : à force de ne plus aller à l’école je finis par faire une phobie scolaire. Aujourd’hui, j’ai trouvé ma voie, j’entre dans une école d’illustration et de BD.

J’en viens au conseil que je voulais donner à toutes les personnes qui sont dans mon cas : raccrochez-vous à vos passions ! L’art et l’équitation m’ont sauvée dans mon cas. Trouvez-vous une ou des activités qui vous feront oublier tout ça. Et servez-vous de votre maladie comme d’une force, car sans elle vous n’en seriez pas là aujourd’hui. Ça peut sembler dingue ce que je dis mais personnellement depuis que je le vois comme une force d’être différente ça a changé ma vie, et même celles de mes proches. Car oui, aujourd’hui je suis fière de moi, je ne survis plus, j’ai survécu, je vis pleinement alors que j’étais censée mourir, et malgré toutes ces séquelles ce qui compte c’est que je peux encore marcher, faire du cheval, et voir pour dessiner et peindre. J’ai tout ce qu’il me faut pour vivre aujourd’hui. Ça a peut-être brisé ma vie pendant une très longue période, mais aujourd’hui je revis tel un Phoenix renaissant de ses cendres.

Je remercie infiniment Amalyste d’exister, et je les remercie également de m’avoir permis de témoigner, ce témoignage montre que mon stress post traumatique se guérit petit à petit, car avant j’étais incapable d’en parler. Encore un grand merci Amalyste !

4 juillet 2021