Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :
- le soutien aux patients
- la recherche
- l’indemnisation
- le prise en charge des séquelles
Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :
- prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
- dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
- tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022
AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion « entraide » et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.
L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.
AMALYSTE