Le centre de référence TOXIBUL, le Blog « After My Lyell » et l’association AMALYSTE ont organisé le 28 avril 2023 un atelier de prise de parole, ou atelier d’écoute, sur le thème « La Réanimation : ce qu’on laisse derrière soi ».

Dans la foulée de la Journée patients du 14/10/2022, l’objectif de cet atelier était :

• de parler de ce que l’on perd en réanimation, ce qui nous marque et nous traumatise, et

• de savoir ce que l’on en fait après.

Les participants se sont présentés brièvement (prénom, âge, à quand remonte leur Lyell SSJ), puis les animateurs ont lancé aussitôt la discussion (l’expérience de chacun en 3/4 phrases, ouverture sur le ressenti de chacun).

Des questions importantes ont été posées :

• quels événements marquants sont présents dans votre mémoire?

• Avez-vous pu en parler ?

• Si oui, avec qui : professionnels de santé, entourage proche, relations, collègues…

• Avez-vous eu l’impression d’avoir été entendus et compris ?

• Avez-vous pressenti des différences de perception entre vous et votre entourage ?

• Avez-vous « censuré » certains de vos ressentis par crainte de raviver des angoisses (concernant vous-même ou vos proches), de ne pas se sentir légitime pour « se plaindre » en raison de votre guérison définitive ?

 Déroulement de l’atelier
 6 personnes inscrites, 2 présentes

2 personnes qui ont prévenu de leur indisponibilité, dont 1 hospitalisation

1 personne qui n’avait pas ouvert ses mails

1 personne qui n’a pas répondu à un envoi de mail postérieur à l’atelier

Des conditions matérielles efficaces, pas de soucis de connexion.

 Contenu des échanges

Les échanges ont été spontanés et ont permis d’exprimer des ressentis anciens tus jusqu’à présent (ce qui a été entendu d’un infirmier dans une période semi-comateuse, ne pas avoir été suffisamment vigilant aux premiers signes, ce qui aurait peut-être pu empêcher ce Lyell, ne pas vouloir peiner encore plus l’entourage…).
L’incompréhension de ce qui arrive majore la douleur, période où l’on en veut à la terre entière…

La volonté d’aller de l’avant et laisser le « mauvais » derrière soi fait occulter les manifestations du stress post-traumatique ; or, celles-ci ressurgissent  fortement plus tard, sans qu’on ait pu les détecter (ex : monitoring de bébé pendant la grossesse renvoyant aux bruits de réanimation). Il est nécessaire d’en parler, une prise en charge peut alors être bénéfique.

Le besoin impérieux d’échanger entre personnes ayant vécu cette expérience a été réaffirmé. Les réseaux sociaux ont apporté un début de solution. Il y a quelques années, les recherches étaient difficiles et souvent vaines.

La présence et les interventions de Rachida Ouedraogo (IDE référence plaies et cicatrisation) ont permis de pointer les relations fortes établies lors de la phase aiguë et les spécificités de cette prise en charge.

La relation intense avec l’entourage a aussi été évoquée.

La rupture brusque au sortir de la réanimation est vécue des deux côtés. La possibilité de témoignage « d’anciens Lyell » dès cette période a été plébiscitée (toujours le sentiment d’être seul/seule dans cette aventure).