Nous poursuivons notre cycle de groupes de paroles thématiques, dédiés aux victimes de SJS/Lyell et leurs proches, en partenariat avec TOXIBUL et le blog Aftermylyell.

Le prochain atelier aura lieu le 14 novembre prochain de 18 à 19h et portera sur le thème « Les proches, leur rôle, leur vécu ». Comme son intitulé l’indique, ce groupe de parole concernera plus particulièrement les proches de victimes, qui pourront échanger sur leur vécu. 

Lien d’inscription : https://forms.office.com/Pages/ResponsePage.aspx?id=8RRaZTR2mEaN8z72Dcg-zFpJg0jzK_dLjpzZiOjI4xFUMFdEN0YyTzNBQThNOFJWMDQ2UFRVWFhSMSQlQCN0PWcu (Si vous rencontrez des difficultés pour vous inscrire, n’hésitez pas à nous contacter).

Le Centre de référence TOXIBUL, le blog AFTERMYLYELL et l’association de patients AMALYSTE ont commencé à organiser en 2023 des « ateliers d’écoute » ou « ateliers de prise de parole » en ligne destinés aux patients atteints par les syndromes de Lyell ou de Stevens-Johnson – ou leurs proches.

Pour rappel, un premier atelier du genre s’est tenu le 28 avril 2023 sur le thème « La réanimation : ce qu’on laisse derrière soi ». Ces ateliers peuvent se concevoir dans le prolongement des ateliers de la Journée-patients du 14 octobre 2022. L’objectif d’un atelier d’écoute est de permettre une parole sécurisée et bienveillante entre patients sur un sujet identifié au préalable.

Un autre atelier en ligne, consacré aux enfants, est programmé cette année. Celles et ceux qui souhaitent enregistrer leur demande de participation à ce futur atelier pourront le faire en remplissant les formulaire d’inscription au moment de sa mise en ligne.

Les ateliers seront animés par Audrey Colin (TOXIBUL), Marie-Françoise Calmus (AMALYSTE) et Camille Lagier (AfterMyLyell). Vous recevrez un lien de connexion le matin même de l’événement, si votre inscription est validée.

Les équipes d’AMALYSTE, de TOXIBUL et du blog AfterMyLyell