Nous regroupons dans cette rubrique l’ensemble des témoignages qui nous sont transmis ainsi que ceux qui sont disponibles sur Internet.
Michel, 13, Région Parisienne, 1971
Roland, 37 ans, Côte d’Armor, 1994
Marie-Agnès, 28 ans, Nord, 1994
Allison, 17 ans, Région Parisienne, 2006
Voir aussi la page blog-after-my-lyell
Ma fille a été victime d’un syndrome de Lyell en 2012 à l’âge de 12 ans et encore aujourd’hui elle en subit les conséquences au quotidien.Après avoir passé un mois en réanimation, maintenue en coma artificiel (80% de la surface corporelle atteinte), un mois en soin intensif et un mois en rééducation, elle se trouve depuis deux jours en service psy. pour dépression.Depuis trois ans les consultations auprès de spécialistes s’enchaînent car les séquelles sont multiples et invalidantes.Au troisième mois de son hospitalisation, je me suis inquiétée d’une température excessivement basse (36°) et après examen les médecins ont diagnostiqué une thyroïdite (maladie auto-immune). Aujourd’hui, malgré une prise quotidienne de Lévothyrox 150, elle ressent une fatigue permanente qui l’empêche de suivre une scolarité normale.Enfant brillante avant son hospitalisation, elle doit aujourd’hui être accompagnée d’une assistante de vie scolaire pour l’aider. Reconnue handicapée par la MDPH, sa vie a basculé depuis et je me sens démunie, tellement impuissante face à sa détresse que je ne sais plus comment la soulager dans cette épreuve… Je mets en garde les parents : lisez les notices des médicaments et méfiez-vous des mots « réactions cutanées », « allergies », »décollements », »bulles »… Derrière ces mots se cachent des vies brisées.