J’ai fait un Lyell en octobre 2005 suite à la prise du Lamisil. C’était soit disant pour une mycose, j’avais vu ça dans une publicité chez le médécin (on a même vu la pub à la télé). En fait je n’avais pas de mycose c’était du psoriasis mais le médecin me l’a prescrit quand même. D’autres médecins m’ont dit qu’ils faisaient faire des prises de sang pour prescrire ce médicament, mais ce n’est pas obligatoire.

J’ai été hospitalisé au CHU de Nantes en réanimation puis chez les grands brûlés puis en dermatologie. Après 1 mois de coma artificiel et un décollement d’environ 70 %, je suis sortie 2 mois plus tard. J’ai aujourd’hui récupéré ma capacité pulmonaire à 80 % et j’ai quelques marques sur la peau principalement sur les bras. J’ai oublié comme séquelle : une « escarre » sur le haut du crane sur lequel les cheveux ne repoussent pas. Le psoriasis que j’avais auparavant s’est étendu beaucoup plus largement depuis. En effet, j’en suis couverte à 70%. Concernant le travail, j’ai été arrêtée jusqu’à fin juillet (9 mois). Je suis agent territorial et je n’ai pas été reconnue pour longue maladie par le comité médical et l’expert qui m’a vu (le Lyell ne faisant pas partie des 500 maladies ouvrant droit à la longue maladie). J’ai été vue une première fois par un expert en dermatologie et une deuxième fois par un médecin sans résultat. N’ayant pas la mutuelle couvrant les arrêts de maladie de plus de 3 mois, j’ai touché un demi traitement de janvier à juillet .cela a eu pour conséquences un déménagement, car j’ai eu des dettes de loyers ainsi qu’un dossier de surendettement. J’ai également retardé l’obtention d’un diplôme que j’étais en train de passer de 1 an. Aujourd’hui, je vis avec un psoriasis à 70 % sur ma peau pour lequel j’ai fait une cure à la Roche Posay, ce qui m’a entraîné 200€ de frais de logement non pris en charge. Par mois, je dépense 80€ de pommades et préparations non prises en charge depuis le nouveau décret de 2007. Je me pose des questions quant à la possibilité de prendre un crédit immobilier avec mes antécédents hospitaliers. Je me suis vue refusée la mutuelle qui couvre les arrêts maladies de plus de 3 mois. Je tenais à rappeler que j’ai perdu 4 jours entre le moment où j’ai vu le médecin généraliste et le diagnostic du dermatologue. Quid des conséquences si j’avais vu un dermatologue en premier ? Je me bats aujourd’hui contre mon psoriasis qui ne fait pas bon ménage avec le stress et depuis mon Lyell je n’ai pas retrouvé la sérénité. Concernant les autres séquelles physiques, j’ai la mâchoire qui craque (suite à l’intubation) et je fait une allergie au latex (suite à la manipulation en réanimation). Mais le plus angoissant reste l’idée de reprendre des médicaments ce que je ne fais pas depuis le Lyell, ce qui a également un coût puisque je me soigne à l’homéopathie et aux tisanes…

Voilà un peu en résumé en vrac en espérant qu’il soit parlant pour les personnes ne connaissant pas ce syndrome.

Gaëlle