J’ai été victime d’un syndrome de Lyell en 1994 à 28 ans (aspirine, 3 semaines d’hôpital et brûlée à environ 70%), depuis longtemps je cherchais des témoignages, je me retrouve parmi les séquelles évoquées, mais par rapport à d’autres j’ai eu beaucoup de chance : je travaille (à temps plein) même avec parfois des moments de grande fatigue, je fais de l’équitation, (c’est ce qui ma permis de me battre), j’ai eu un fils en 1997 (il est né prématuré mais va très bien aujourd’hui). J’ai moi aussi des séquelles visuelles, grande fatigue oculaire, des cils qui me pourrissent la vie, je me ballade avec ma pince à épiler et j’enlève moi même les cils, j’ai fini par m’adapter à cette situation et à en maîtriser les effets. J’ai un grand souci avec la luminosité.

J’ai aussi eu la chance de rencontrer un dermatologue et de pouvoir faire de la chirurgie afin d’effacer les cicatrices au visage, faut un peu de courage mais à refaire je referais. Je me reconnais à nouveau dans la glace, et c’est agréable même si tout n’est pas comme avant.

Je souhaite avoir des réponses à ce message, en fait on ne guéri pas psychologiquement du syndrome de Lyell…..la souffrance est toujours dans un coin de notre tête pour nous et nos proches

Je pense avoir tiré avantage de cet épisode, moralement je suis plus forte que les autres puisque j’ai réussi à vaincre ce syndrome, même s’il est encore présent chaque jour : ce n’est pas lui qui gagne, j’en ai fait une force

Marie Agnès