De nombreuses victimes de syndromes de SJS/Lyell sont atteints de séquelles oculaires graves, dont un des premiers symptômes est la sécheresse oculaire intense.
A ce titre, l’association SOS Syndrome de l’Oeil Sec détient une expertise pointue sur ce sujet qui peut aider de nombreuses victimes à mieux comprendre leur pathologie et les aider dans leur parcours de soin. L’association propose des conseils pratiques pour la gestion au quotidien de la sécheresse oculaire.
C’est par ailleurs un partenaire précieux pour les plaidoyers autour de nos pathologies (comme par exemple sur les gestion des pénuries des médicaments essentiels pour nos pathologies).