Le « Journal des Femmes Santé » a publié le 16 décembre dernier un article très intéressant et très clair – « grand public » – sur le syndrome de Stevens-Johnson, basé sur une interview du Dr Benoit Ben Said, dermatologue et vénérologue, coordinateur du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves des Hospices Civils de Lyon.
Bonne lecture !
AMALYSTE a suivi attentivement l’aventure que s’est donnée Louis Chaix au cours de l’été 2022, c’est-à-dire sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est à rollers, du 1er juin au 17 juillet, pour collecter des fonds au bénéfice de la recherche sur les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.
Le document en pièce jointe « Une histoire parmi toutes les autres », obtenu auprès des parents de Louis, qui fut présenté lors de la Journée patients du 14 octobre 2022, témoigne de cette aventure singulière, admirable, inspirante et, au bout du compte, couronnée de succès. Nous remercions vivement la maman de Louis de nous avoir remis ce document.
Le voyage de Louis Chaix aura duré 47 jours, quarante-sept jours de périple sur les routes américaines, sous la canicule, épousant les reliefs contrastés d’un pays immense, franchissant les frontières des Etats comme autant d’étapes vers son rêve fou, celui de relier Los Angeles à New York !
Cette Odyssée américaine méritait d’être contée à la communauté des adhérents et amis d’AMALYSTE.
Voilà qui est fait.
Bonjour à toutes et à tous, adhérents et amis d’AMALYSTE,
AMALYSTE a composé un compte rendu de la Journée patients du 14 octobre dernier que nous avons le plaisir de publier sur ce site à votre intention. Nous espérons que vous trouverez dans cette lecture (cf. document en pièce jointe) un condensé juste et équilibré des discussions et – pour ceux qui malheureusement ne pouvaient pas être présents ni suivre en ligne les présentations du matin – un résumé utile des contenus.
Cette Journée était très attendue, autant par les équipes médicales que par les patients et leur famille. Ce fut un véritable succès : échanges riches et sincères, paroles libérées, témoignages émouvants de la maman de Louis Chaix ainsi que celui de la jeune Océane avec son magnifique courage, et bien d’autres…
Tous ces parcours nous font écho et nous portent.
Cette journée a résonné en nous également avec un sentiment d’espoir, car elle a ouvert des perspectives prometteuses pour l’avenir, d’abord bien sûr du côté de la recherche, de la volonté des équipes médicales d’améliorer au mieux la prise en charge en y intégrant davantage les familles, mais aussi du côté des patients en se sentant mieux accompagnés, soutenus et reconnus.
Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls à combattre cette maladie et ses conséquences.
Un grand merci à tous pour votre participation en présentiel ou en ligne.
Nous restons disponibles pour vous tous afin d’échanger encore et encore sur la liste « entrenous », sur Facebook, ou individuellement par mail ou par téléphone.
Nous partageons avec vous ces quelques souvenirs de cette journée : photos et vidéos.
Amicalement
L’ équipe d’AMALYSTE
Interviews du Dr Saskia ORO et de Sophie LE PALLEC
Saskia ORO
Sophie LE PALLEC
