Voici la dernière mouture du programme de l’association : n’hésitez pas à vous inscrire aux événements qui vous intéressent !
LA JOURNEE PATIENTS LYELL/SJS
Laius
14 novembre 2024
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LES CAFES AMALYSTE
Les « Cafés Amalyste » ont pour objectif de créer un espace d’échange libre et informel entre patients, proches et bénévoles de l’association afin d’aborder les questions qui leur tiennent à cœur. Ils sont animés par les patients-partenaires de l’association et ont lieu en visio à intervalles réguliers. Une dizaine de places sont ouvertes par session.
Les prochains « Cafés Amalyste » :
- Le samedi 30 novembre 2024 à 11h00
- Le samedi 11 janvier 2025 à 14h00
Lien d’inscription à venir
LES ATELIERS DE PRISE DE PAROLE
Il est important de ne pas rester seul(e)l et de pouvoir parler de son expérience de ces pathologies, aussi rares que violentes. C’est l’occasion donnée aux patients et proches d’échanger à cœur ouvert et en toute bienveillance, sur des thématiques qui les touchent particulièrement. Ces ateliers sont organisés et animés avec le soutien des patients-partenaires de l’association AMALYSTE et du centre de référence TOXIBUL. Ils ont lieu en visio, en atelier de 2 à 8 participants, sur inscription.
Prochains ateliers :
Lyell et Féminité
Les répercussions d’un syndrome de Lyell/SJS sur la vie des femmes sont nombreuses, peu connues et reconnues : parlons-en ?
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Lyell et Bien-être
Partageons entre nous les bonnes idées pour améliorer notre bien-être quotidien ou celui de nos proches, malgré les séquelles physiques ou psychologiques consécutives à un syndrome de Lyell/SJS
Le mardi 3 décembre 2024 à 18h30
Proches aidants
Pour rebondir sur le succès de la première édition en 2023, AMALYSTE renouvelle cet atelier qui donne la parole aux proches aidants des patients atteints de Lyell et de Stevens-Johnson. C’est pour eux une occasion unique d’évoquer leur difficultés et besoins spécifiques et les réponses possibles.
1er trimestre 2025 (date précise à venir)
Séquelles et choc du handicap
Comment accepter et s’adapter aux conséquences des séquelles des Lyell/SJS : impact sur la qualité de vie, comment retrouver un équilibre de vie, …
2eme trimestre 2025 (date précise à venir)
Lyell et fatigue : mythe ou réalité ?
La fatigue est souvent évoquée par les survivants des syndromes de Lyell/SJS : est-ce votre cas ou pas ? Si oui, comment y faites-vous face ? Est-elle reconnue, par vos proches, par les équipes soignantes, etc. ?
3eme trimestre 2025 (date précise à venir)
Séquelles oculaires (attentes, espoirs)
Les séquelles oculaires sont les séquelles les plus répandues et les plus graves auxquelles font face nombre de survivants. Quelles difficultés rencontrez-vous ? Quelles sont vos attentes pour une meilleure prise en charge ?
4ème trimestre 2025 (date précise à venir)
LES WEBINAIRES D’AMALYSTE
Les webinaires d’AMALYSTE sont des sessions de formation à distance où des bénévoles de l’association partagent avec vous leurs connaissances et leurs savoirs sur une sujet précis. Il n’y a pas de limite de place à l’inscription.
Aides techniques du numérique autour de la déficience visuelle
Connaître et appréhender les outils existants pour utiliser l’informatique et aller sur Interne (web et smartphone) lorsqu’on est déficient visuel : pistes de financement, sources de formation…
1ère session : le mardi 10 décembre de 18h30 à 20h30
(d’autres sessions pourront être programmées)
Lien d’inscription à venir
Le contexte administratif du handicap au quotidien et au travail
Connaître les aides administratives du handicap (AAH, RQTH, PCH, ALD, invalidité, Agefiph, FITH…)
LES WEBINAIRES DU BENEVOLAT
Vous souhaitez vous engagez au service de la cause des victimes de Lyell et de Stevens-Johnson, mais vous ne savez pas comment passez à l’action ? Les webinaires sont des séances de formation à distance où les bénévoles d’AMALYSTE vous présentent l’état des connaissances sur un sujet donné, en préambule à la définition d’une action de plaidoyer associatif. Il n’y a pas de limite de place à l’inscription.
Prochains webinaires du bénévolat :
L’indemnisation des victimes de médicaments : l’impossible plaidoyer ?
Ce webinaire s’adresse aux personnes qui souhaitent s’engager avec l’association pour faire évoluer les conditions de prise en charge des victimes de médicaments. Il abordera le contexte réglementaire, les actions déjà engagées par l’association et ses partenaires et fera le point sur les difficultés rencontrées et les perspectives d’action.
Date précise à venir
[Lien d’inscription]
Les séquelles oculaires : comment améliorer la prise en charge ?
Objectifs : dans un premier temps, faire ensemble le point sur la prise en charge des séquelles oculaires pour en identifier les priorités en termes d’amélioration. Par la suite, définir une feuille de route en termes de plaidoyer pour améliorer la prise en charge.
1er trimestre 2025 (date précise à venir)
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Contexte historique Lyell/SJJ (Série de plusieurs webinaires)
Défendre la cause des patients implique de se positionner dans un contexte historique et institutionnel. Pour cela, nous aborderons au travers de ce cycle de webinaire les thèmes suivants : historique de la maladie, historique de la prise en charge et de la recherche, panorama mondial des acteurs, rôle et actions de l’association, rôle du centre de référence, institutions clefs.
1ère session : 2ème trimestre 2025 (date précise à venir)
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