Pour les victimes des syndromes de SJS/LYELL souffrant de séquelles graves (ophtalmologiques, pulmonaires, etc…) et devant suivre des traitements à long terme, il est important d’être reconnu en ALD pour diminuer le coût d’accès aux soins. C’est la première étape de reconnaissance de la gravité de la maladie, et il est important de la passer rapidement, car elle facilitera l’ensemble des autres démarches. A noter que cette ALD pourra, au besoin, être complétée par la reconnaissance d’Invalidité par la sécurité Sociale, qui permet de diminuer l’ensemble des coûts d’accès aux soins.

Cette prise en charge à 100 % est très utile pour l’ensemble de nos soins : collyres, substituts des larmes, lentilles sclérales, consultations… Cette démarche n’est pas toujours aisée : il y a encore des professionnels qui vont vous assurer que les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson ne rentrent pas dans la cadre des ALD. Ne vous en laissez pas conter : ils rentrent dans l’ALD 31 comme en témoigne le PNDS (cf. infra). La demande peut être faite pour plusieurs séquelles invalidantes. Par exemple, vous pouvez bénéficier d’une ALD pour les séquelles oculaires et d’une autre pour les séquelles pulmonaires… Il n’y a pas d’ALD possible pour les séquelles dentaires.

Pour actualiser ou renouveler votre ALD (Affection de Longue Durée) auprès de l’assurance maladie, il est préférable que votre médecin traitant joigne à sa demande le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (PNDS) ainsi qu’un certificat médical émanant d’un spécialiste en ophtalmologie/Pneumologie/….

Pour vous aider dans ces démarches, vous pouvez faire appel à une assistante sociale, par exemple, celle de la FIMARAD. Cette dernière intervient spécifiquement pour les personnes atteintes de maladies rares dermatologiques.

Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’État (2004)

Horaires de permanence (à distance)
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Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
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