Quelles en sont les causes ?
- 90% des cas sont des réactions médicamenteuses (causalité certaine dans 2/3 des cas). Certains sont liés à une infection à mycoplasme.
- De très nombreux médicaments pourraient a priori être à l’origine de ces réactions. Néanmoins, certaines molécules sont considérées « à risques » ou « à très hauts risques ».
- Les médicaments à risques identifiés sont : les sulfamides antibactériens, plusieurs anticomitiaux, certains anti-inflammatoires non stéroïdiens, l’allopurinol, la névirapine (un anti-VIH). Un risque beaucoup plus faible a été démontré pour de nombreux antibiotiques.
- On observe en moyenne 1 cas pour 100 000 nouveaux utilisateurs d’une molécule à risque. Pour certaines molécules, ce risque monte au-delà d’1 sur 10 000, voire à plus de 1 pour 1 000 (névirapine, lamotrigine).
- L’identification du médicament responsable est parfois difficile (délais pouvant atteindre quelques semaines entre la prise médicamenteuse et la réaction, polymédication, faible sensibilité des tests).
La compréhension des mécanismes
A venir.
Existe-t-il des profils à risques ?
- En l’absence de connaissances précises, tout le monde peut être concerné, quel que soit l’âge.
- Des études en cours recherchent d’éventuelles prédispositions génétiques, démontrées en Asie du Sud-Est pour l’allopurinol et la carbamazepinemais trop peu marquées en Europe pour permettre une prévention par d’éventuels tests génétiques.
- Le risque est plus grand lors de la première prise d’un médicament : les molécules déjà prises et bien supportées doivent donc avoir la préférence
Incidence/prévalence
- C’est une maladie orpheline : l’incidence est d’environ 2 cas par an et par million d’habitants, soit environ 130 à 150 cas par an en France, un millier dans l’Union européenne.
- Plus de la moitié des cas sont dus à une douzaine de médicaments à « haut risque » et surviennent dans les 2 à 4 semaines après le début d’un de ces médicaments
- La population touchée en France par ces affections et y ayant survécu est estimée à environ 4 000 personnes.
- De par leur rareté, elles sont très peu connues des médecins.
Bonjour, j’avais la goute à un orteil, on m’a prescrit colchicine et anti inflamatoire, puis j’ai encore eu une attaque, on m’a prescrit allopurinol pendant 3 mois, j’en ai pris 2 mois puis j’ai stoppé le traitement car j’ai la bouche seche tout le temps et presque plus de transpiration, fatigue et le pied de plus en plus enflammé, j’ai refait une prise de sang qui était nickel. J’ai peur d’avoir contracté la maladie de Johnson. Est ce que les symptômes vont disparaître comme j’ai arrêté le médicament depuis 3 jours
J’ai perdu ma soeur jumelle d’un syndrome de LYELL (vrai jumeau monozygote), dois-je faire attention ? J’ai très peur de la prise de médicaments. Au CHU de POITIERS ils ne peuvent pas me faire de tests médicamenteux. Est-ce vrai ?
Je vis depuis 1982 dans la peur de me soigner autrement qu’avec du doliprane.
Aidez-moi.
Véronique
Bonjour Véronique. Même s’il est vrai qu’il faut être vigilant dans votre cas, cela ne doit pas pour autant vous empêcher de vous soigner. A t-on identifié une molécule suspecte dans le cas de votre soeur ?
AMALYSTE
Oui le médicament serait le FELDENE mais elle en a pris que 2 ou 3 cachets.
bonjour,
lors d’un reportage, le témoignage d’une personne précisait qu’une personne de sa famille avait, après absorption d’un médicament à base de plante, contracter la maladie de Lyell / Stevens Jacob !
Il me semble avoir très bien compris : A BASE DE PLANTE et c’est donc là mon inquiétude car presque toute ma famille se soigne soit en homéopathie et/ou avec des « préparation » ou médicaments à base de plantes, afin d’éviter tout médicament allopathique dont les effets indésirables sont plus ou moins inquiétants.
Pouvez-vous, S.V.P. me confirmer ou m’infirmer ?
Mrci d’avance
Non, il s’agissait d’un médicament à base de phénobarbital mais contenant aussi des plantes, et dont l’emballage mettait surtout la présence des plantes en avant. Nous n’avons pas connaissance de Lyell du à des médicaments à base exclusivement de plantes.