L’association Amalyste est membre de la filière santé maladies rares dermatologiques, la FIMARAD. Cette dernière regroupe les acteurs concernés (équipes médicales spécialisées, associations de malades…) par les maladies dermatologiques rares : maladies rares de la peau et des muqueuses d’origine génétique, neurofibromatoses, maladies bulleuses auto-immunes, dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies sévères. Il existe en fait des centaines de maladies dermatologiques rares. L’ensemble des maladies rares de la peau ont en commun leur potentielle sévérité́ (infections, dénutrition, cancérisation), leur risque vital non exceptionnel, leur retentissement général et fonctionnel, leur chronicité́ en l’absence de traitement curatif et le coût et la difficulté́ de leur prise en charge, avec des soins fréquemment longs, difficiles et coûteux.

Comme nous le savons à AMALYSTE, il s’agit de vraies maladies systémiques pour un grand nombre d’entre elles, nécessitant une prise en charge multidisciplinaire médicale et paramédicale. Le fardeau physique, psychologique et économique est important pour le patient et sa famille, souvent méconnu et non reconnu. L’intégration sociale est complexe, voire impossible (apparence, longueur des soins et épuisement, handicap fonctionnel secondaire).