5éme édition de la journée nationale de la FIMARAD

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La cinquième journée nationale FIMARAD du 27 Novembre 2020 a réuni ses membres à savoir les acteurs intervenant dans la prise en charge des maladies rares de la peau.

De nombreux sujets ont été présentés et débattus :

  • Point filière
  • Observatoire du traitement
  • Regards croisés sur les MDPH
  • Assurance emprunteur & Maladies rares
  • Questionnaire de satisfaction dans le cadre de la FIMARAD et du réseau ERN-skin
  • Parole aux associations de patients
  • Présentations scientifiques : Quoi de neuf en 2020 ? (une présentation consacrée aux toxidermies graves)

Retrouvez l’ensemble des présentations et leurs vidéos sur le site de la FIMARAD.

Concours international artistique organisé par le réseau des maladies rares de la peau

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Depuis le 1er décembre 2020 et jusqu’au 28 février 2021 le réseau des maladies rares de la peau, qui fait partie de la Fondation René Touraine, organise comme chaque année un concours international artistique, ouvert à tous : patients, professionnels de santé, personnes intéressées.

Chacun peut, à travers un dessin, exprimer ce qu’il/elle ressent à propos de sa peau, d’une maladie de sa peau ou de celles d’autres personnes.

Le logo du concours est le suivant : « The skin is to the body what the painting is to the painter: it always tells a story… » (La peau est au corps ce que la peinture est au peintre : elle raconte une histoire »)

Le thème cette année est « Sensitive Skin » (La peau sensible) :
https://thestoryofmyskin.org

AMALYSTE vous invite à regarder les courtes vidéos suivantes sur YouTube :
1) Une présentation générale du réseau :
https://www.youtube.com/watch?v=8jFGj-a-k80&t=2s

2) Une présentation (en anglais) très claire du concours de cette année par Mme Maya EL HACHEM, dermatologiste à l’Hôpital pour Enfants Bambino Gesù à Rome et présidente du réseau des maladies rares de la peau (Fondation René Touraine) :
https://www.youtube.com/watch?v=OJ5EZGUXyfo&autoplay=1

Vaccination anti-COVID et toxidermies graves

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Le centreToxibul (centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves) et la filière de santé maladies rares dermatologiques viennent de publier leurs recommandations sur la vaccination anti-COVID pour les patients ayant ou ayant eu une toxidermie grave (syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson notamment). Consultez l’information complète et officielle du 08/01/21.

Voir aussi actualisation des recommandations vaccinales

Bonne et heureuse année 2021 !

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Tous les membres de l’association AMALYSTE vous souhaitent ainsi qu’à votre famille et vos proches, une bonne et heureuse année 2021 !

Que cette nouvelle année vous apporte la santé, le bonheur, la joie et la prospérité que vous pouvez espérer.

Nous vous remercions de votre engagement et de votre intérêt à nos actions.

Assemblée générale de l’association Amalyste

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Le vendredi 4 décembre 2020 de 17h30 à 19h30 se tiendront les Assemblées Générales 2019 et 2020 de notre association.

Ces Assemblées Générales auront lieu sous la forme d’une conférence téléphonique. Seuls les membres à jour de leur cotisation pourront y assister. Pour adhérer ou renouveler votre adhésion avant l’AG, cliquez ICI (la cotisation est fixée à 10€ et le règlement se fait par CB).

En tant qu’adhérent, il est essentiel que vous soyez présent(e) ou représenté(e) lors de ce moment de la vie de notre association. Un quorum d’un quart des membres de l’association à jour de leur cotisation doit être atteint pour que les décisions soient validées. Le vote par procuration est autorisé. Ainsi, si vous ne pouvez assister à ces assemblées générales, vous pouvez vous faire représenter par le membre de votre choix. Contactez-nous dans ce cas à l’adresse contact@amalyste.fr 

Découvrez le nouveau site Toxibul !

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Le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) lance son nouveau site internet : toxibul .

Vous y trouverez des informations sur les centres hospitaliers spécialisés dans la prise en charge des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (coordonnées, équipes soignantes…), des documents de référence sur ces pathologies, des publications scientifiques…

Projet de convention entre Amalyste et le CHU Henri Mondor

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L’association Amalyste et le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et des toxidermies graves (CHU Henri Mondor de Créteil) ont la volonté de renforcer et d’améliorer leur collaboration. Une convention entre les deux parties actuellement en discussion pourrait être signée prochainement.

Dans ce cadre, l’association souhaite être associée de façon plus étroite aux activités du centre de référence. Amalyste plaide aussi, pour une amélioration, d’une part, de la prise en charge des malades sur l’ensemble du territoire, et d’autre part, du parcours de soins par une réelle coordination entre les services hospitaliers spécialisés et les soignants locaux.