Après le succès de la deuxième édition de la Journée des Patients atteints de Lyell et Stevens-Johnson en octobre 2022, le centre de référence TOXIBUL et l’association AMALYSTE reviennent en force, avec le soutien des blogs AftermyLyell et du Petit Journal du Lyell, pour vous proposer un programme dynamique et interactif, où vous pourrez :

• Mieux connaître la pathologie, sa prise en charge et les avancées de la recherche ;

• Echanger avec des professionnels de santé dévoués ;

• Partager avec d’autres patients.

Le lien d’inscription est disponible ici, qui conduit vers un questionnaire sur le même modèle mais simplifié qu’en 2022, et sur une nouvelle plateforme de billetterie (HelloAsso) : https://www.helloasso.com/…/evenements/journee-patient

N’hésitez pas à nous contacter sur entraide@amalyste.fr en cas de soucis d’accessibilité à HelloAsso.

Plus de 5 ans après les premiers travaux de la Commission européenne en vue d’une révision de la directive de 1985 sur la responsabilité du fait des produits défectueux, les institutions de l’UE se sont enfin mises d’accord sur un texte commun. Comme la précédente, cette nouvelle directive s’appliquera aussi aux produits de santé (médicaments, vaccins et dispositifs médicaux).

Si les victimes bénéficient d’un allongement des délais pour lancer une action en justice et d’un allègement de la charge de la preuve, l’incertitude reste immense pour les victimes d’effets indésirables listés dans la notice d’information des médicaments, aujourd’hui exclues du champ de l’indemnisation.

AMALYSTE, tout comme bien sûr France Assos Santé, qui ont contribué de conserve à l’évolution de la directive grâce à un plaidoyer incessant auprès de la Commission d’abord, puis du Parlement européen et du Conseil de l’UE ensuite, attendent désormais de l’État et des tribunaux français qu’ils profitent des portes ouvertes par le texte afin de mettre en œuvre un véritable droit à l’indemnisation de toutes les victimes des produits de santé.

Autrement dit, aucun avertissement d’aucune sorte ne devrait faire obstacle à la responsabilité des producteurs car les patients et le grand public sont en droit d’attendre que les médicaments mis sur le marché et prescrits par les médecins soient sûrs.

https://www.france-assos-sante.org/actualite/revision-des-regles-europeennes-dindemnisation-des-victimes-du-medicament-une-ouverture-pour-la-france/

https://ec.europa.eu/commission/presscorner/detail/fr/IP_22_5807

L’association AMALYSTE est heureuse d’informer

L’association AMALYSTE a été mentionnée dans un papier du Moniteur des Pharmacies – un système d’information omnicanal de référence et formation continue des pharmaciens d’officine – consacré au syndrome de Lyell.

AMALYSTE et la filière FIMARAD, qui sont engagées ensemble dans la Formation Patient Partenaire, sont toutes deux mentionnées dans l’article.

Comme tous les ans, AMALYSTE revient vers vous pour le renouvellement de l’adhésion à l’association.

En effet, nous avons besoin de votre soutien pour continuer :

• à accompagner les nouveaux patients, mais aussi les plus anciens, dans le dédale du parcours du soin, et

• à défendre nos droits dans le système de santé.

Plus que votre contribution financière, c’est le symbole de votre acte de soutien qui nous porte : votre cotisation a valeur de bulletin de vote et nous aide à porter la cause des victimes des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans le système de santé actuel qui est parfois défaillant.

Cette cotisation, d’un montant modeste, dix euros (10€)  si vous l’acquittez avant la prochaine Assemblée Générale (20 mars 2024), n’est donc pas que symbolique : elle nous permet de peser dans le jeu de la démocratie en santé.

Si nous maintenons cette cotisation à un niveau modeste, c’est pour permettre au plus grand nombre de venir grossir les rangs de nos adhérents et de renforcer ainsi notre poids institutionnel. N’hésitez pas à le faire savoir autour de vous !

L’année 2023 nous a ainsi permis d’accélérer nos activités et notre visibilité. Suite aux leçons tirées de la Journée patients d’octobre 2022, des ateliers de prise de parole en ligne, en partenariat avec TOXIBUL et AFTERMYLYELL, nous ont permis de vous donner la parole tout au long de l’année. 

Nous avons également accompagné la labélisation dans le cadre du Plan National Maladies Rares (PNMR) de nos partenaires médicaux : TOXIBUL et O’RARES, ce qui est un gage de financement pour la prise en charge de nos pathologies. Le protocole national de diagnostic et de soin (PNDS) a d’ailleurs été récemment mis à jour et enrichi avec notre assistance.

Parallèlement, nous améliorons notre communication ainsi que l’atteste notre nouvelle charte graphique qui est en cours de déploiement. Elle devrait nous permettre d’augmenter notre visibilité dans les mois à venir.

 En 2024, la formation Patient Partenaire, que nous vous proposons en partenariat avec la FIMARAD, a pour objectif de mobiliser ceux d’entre vous qui veulent s’engager pour améliorer à terme la prise en charge et le parcours de soin des patients. Elle rencontre déjà un joli succès que nous souhaitons voir se renforcer encore dans les prochaines années.

Pour appliquer le tarif réduit de 10 €, il vous suffit d’utiliser le code promo : PROMO24AG (sur le tarif normal de 20€).

Merci à tous de votre mobilisation !

AMALYSTE souhaite très fortement attirer l’attention sur un projet artistique de création sonore qui pourrait intéresser les patients et leurs proches puisqu’il est initié par une victime du syndrome de Lyell, Erika Hernandez, qui cherche à s’entretenir avec des patients concernant leur expérience de la phase aiguë.

Erika Hernandez travaille sur une création sonore, dont le point de départ est le vécu « sonore » de la prise en charge en réanimation et elle souhaite pour cela s’appuyer sur des témoignages enregistrés, pour éventuellement les intégrer à sa création (avec un travail musical/sonore de ces paroles) ou plus globalement, pour « nourrir » son travail.

Un premier exemple de la création en cours peut être écouté ICI.
L’association AMALYSTE est particulièrement enthousiasmé par le projet d’Erika Hernandez, dont elle suit attentivement le travail et dont la démarche artistique rejoint celle d’expression individuelle que l’association s’efforce de promouvoir au travers des ateliers d’écoute.

Plus largement, nous pensons que le projet de création sonore d’Erika Hernandez est de nature à renforcer les liens collectifs autour de nos pathologies et à les faire connaître à un public plus large.

Erika Hernandez a été acceptée en résidence d’écriture pour ce projet, de mi-janvier à mi-avril 2024.

Aussi, que ceux qui accepteraient de participer à sa demande de témoignage veuillent bien en informer l’association AMALYSTE par e-mail afin que celle-ci puisse lui transmettre leurs coordonnées.

Cette année, la Journée Internationale « Maladies Rares » aura lieu le jeudi 29 février.

De nombreuses initiatives seront organisées à travers le monde.

La plateforme d’expertise maladies rares du Grand Paris Est ESMARA se mobilise pour cette Journée.

La journée, gratuite et ouverte à tous, aura lieu le jeudi 29 février 2024 de 14h à 17h, dans le hall principal de l’hôpital Henri-Mondor (RDC haut – Porte 1).

Les équipes des centres de référence maladies rares faisant partie de la plateforme d’ESMARA se mobiliseront, aux côtés des associations de patients et partenaires, parmi lesquelles, bien entendu AMALYSTE, à l’occasion de cette journée.

Plusieurs activités culturelles en lien avec les maladies rares sont également au rendez-vous : immersion sonore, par Erika Hernandez (AMALYSTE), expositions (« Huntington, Danser Malgré Moi »), projection du film « Le Présent » par Dimitri Joffré.

https://esmaramaladiesrares.fr/save-the-date-journee-internationale-maladies-rares-2024-a-henri-mondor/

La parution de l’arrêté au bulletin officiel du 26 décembre 2023 portant sur labellisation des réseaux des centres de référence prenant en charge les maladies rares, est une des bonnes nouvelles de l’année 2023 ! (cf. pages 121-122 à l’adresse suivante : https://sante.gouv.fr/fichiers/bo/2023/2023.24.sante.pdf).

La filière FIMARAD est à présent constituée de 88 centres maladies rares :

– 5 centres de référence maladies rares (CRMR) avec 17 sites constitutifs
– 66 centres de compétence maladies rares (CCMR)

Parmi les centres de référence figure TOXIBUL (https://fimarad.org/centres-de-reference-dermatoses-bulleuses-toxiques-et-toxidermies-graves-toxibul/) avec qui AMALYSTE travaille étroitement depuis deux ans.

TOXIBUL à l’Hôpital Henri Mondor (AP-HP) est le centre de référence coordinateur. Il est accompagné de :

• deux centres de référence constitutifs : Hospices Civils de Lyon, Hôpital Necker-Enfants Malades, et
• de dix centres de compétence : CHU de Bordeaux, CHU de Nantes, CHU de Rouen, CHRU de Best, CHRU de Nancy, CHU de Lille, CHU de Montpellier, Hôpital Bichat Claude-Bernard, CHU de Tours, CHU de Martinique.

Rappelons ici qu’un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée ayant une expertise avérée pour ces maladies dans les domaines des soins, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluri-professionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.

Etant donné que les « maladies rares » concernent 1 personne sur 2 000, elles représentent un enjeu majeur de santé publique car même si elles touchent un nombre limité de personnes, il en existe beaucoup. Ainsi, en France, 7 000 maladies rares sont aujourd’hui recensées et touchent plus de 3 millions de personnes (soit 4,5 % de la population française). Depuis 2003, le Gouvernement français met en œuvre un plan stratégique visant à améliorer la prise en charge des personnes atteintes de maladies rares : le Plan national maladies rares (PNMR). Jusqu’à présent, 3 plans nationaux se sont succédés, le dernier portant sur la période 2018-2022 (PNMR3), permettant la création et la labellisation de 23 filières de santé maladies rares.

Les travaux pour le prochain PNMR4 ont débuté en 2023 avec les différents acteurs concernés afin de proposer au gouvernement un nouveau plan national maladies rares à compter de 2024. La mise en place de la nouvelle labellisation pour 5 ans des centres de référence maladies rares constitue la première étape du PNMR4. Les CRMR sont les maillons essentiels qui participent au soutien des personnes touchées par une maladie rare, pour leur prise en charge avec la diffusion des bonnes pratiques et le déploiement d’un maillage territorial des maladies rares de proximité allant jusqu’aux territoires ultra-marins. Les premiers plans ont permis de faire reculer l’errance et l’impasse diagnostiques ; le PNMR4 sera centré sur les thérapies qui deviennent une réalité pour ces patients.