Le protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) pour la nécrolyse épidermique (syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell) a été élaboré en 2010 puis mis à jour en 2017 par le centre de référence et les centres de compétences labellisés Dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves TOXIBUL, avec le soutien méthodologique de la Haute Autorité de Santé (HAS), en application des dispositions du plan national maladies rares 2005-2008.

Il a été renouvelé en septembre 2023 pour l’adulte, un PNDS Nécrolyse épidermique de l’enfant ayant été élaboré en 2022.

Dans le cadre de sa mission relative aux affections de longue durée, la HAS valide le PNDS.

Le lien ici donne l’accès à la version finale du PNDS 2023.

L’assemblée générale de l’association AMALYSTE se tiendra en ligne le 20 mars prochain, à partir de 18 heures.

Les invitations et les documents pertinents seront communiqués environ un mois avant.

Que ceux qui sont déjà adhérents veuillent bien confirmer leur adhésion dès maintenant en utilisant l’app HelloAsso. Que ceux qui ne le sont pas mais souhaitent le devenir le fassent dès que possible afin de pouvoir assister à l’AG (et de bénéficier d’un tarif préférentiel !).

En 2024, AMALYSTE souhaite contribuer à alléger le fardeau que constitue le syndrome de Lyell et de Stevens-Johnson pour les patients et leurs proches et cela nous entendons le faire avec vous.

La Journée patients SJS/LYELL, organisée en octobre 2022, a vu naître un enthousiasme chaleureux pour la démarche collective initiée : celle de co-construire, en tant que patient ou proche de patient, la prise en charge de ces pathologies, au côté des structures de soin existantes. Car aujourd’hui, nous sommes tous bien conscients qu’un parcours de soin efficace pour la prise en charge des patients victimes de SJS/Lyell ne se fera pas sans notre implication à tous, et nous savons que vous êtes nombreux à vouloir y contribuer.

C’est pour rebondir sur cette dynamique qu’AMALYSTE et FIMARAD, l’organisme qui pilote la filière des maladies rares de la peau, ont décidé d’organiser un séminaire dédié à la co-construction de l’accompagnement bénévole des patients dans ce parcours de soins. C’est donc une occasion unique qui se présente, avec des moyens mis à notre disposition, grâce à nos partenaires !

Oui, tout reste à construire !

Du travail en perspective, mais surtout une opportunité de réfléchir ensemble, sur un cycle de 4 jours (étalé sur 4 mois), aux contenus à produire, aux processus à mettre en oeuvre, aux compétences à mobiliser, pour améliorer la prise en charge de notre pathologie, pour nous et nos proches.

Ce séminaire s’adresse aux patients et leurs proches qui souhaitent s’impliquer avec nous dans la prise en charge collective des patients et accompagner l’association dans la définition d’un parcours de soins répondant à nos besoins. Idéalement, il pourrait accueillir entre 5 et 8 participants.

Le séminaire se déroulera donc sur 4 jours (le samedi), dont deux jours en présentiel sur Paris et deux jours en ligne. Une prise en charge des frais de déplacement est à l’étude.

Pour poser votre demande d’inscription ou tout simplement manifester votre intérêt : 
Remplir le formulaire

Nous reprendrons rapidement contact avec les personnes intéressées.

PS : voire notre article précédent ICI

 Anaïs Grimaldi, une étudiante à l’université de pharmacie d’Aix-Marseille, titulaire du diplôme de Pharmacien depuis juillet 2023, a réalisé dans le cadre de sa thèse une enquête concernant les données numériques de santé des patients.

Voici le lien pour y accéder ⬇https://forms.gle/tuAC7cm4BJLHSKam7

La digitalisation dans les pharmacies d’officine visant à améliorer la prise en charge des patients, est en effet un thème qui mérite d’être exploré.

Il importe pour démarrer cette exploration de comprendre les préoccupations des patients concernant le traitement de leurs données de santé numériques.

Le questionnaire d’Anaïs cible la population générale mais fournit l’occasion aux victimes des syndromes de SJS-Lyell d’exprimer leur avis et de faire mieux prendre en compte leurs besoins en matière de données numériques de santé et de contribuer ainsi à une plus forte sensibilisation de la population à ces pathologies.

L’atelier « Avoir vécu un Lyell/SJS dans l’enfance » aura lieu en ligne le 23 janvier 2024 de 18h à 19h. 

L’événement – le troisième du genre après ceux du mois d’avril (la réanimation, ce qu’on laisse derrière soi) et du mois d’octobre (les proches, leur rôle, leur vécu) – est co-organisé par le Centre de référence TOXIBUL, le blog AFTERMYLYELL et l’association de patients AMALYSTE.

Cet atelier s’adresse à des adultes ayant vécu un Lyell/SJS dans l’enfance ou à des proches ayant accompagné un enfant dans cette épreuve. 

Pour préserver de bonnes conditions d’écoute et de partage, la participation à l’atelier est limitée à 10 patients (ou proches). Au delà de ce nombre, votre inscription sera mise en liste d’attente. Les inscriptions seront confirmées au plus tard le 15 janvier 2024.

L’atelier sera animé par :

• Dr Anne WELFRINGER (Hôpital Necker-Enfants Malades),
• Audrey COLIN (Toxibul),
• Marie-Françoise CALMUS (Amalyste) et
• Camille LAGIER (AfterMyLyell)
  
  Un lien de connexion sera transmis le jour même de l’atelier aux personnes qui se seront inscrites, si toutefois leur inscription a été validée compte tenu du nombre de places restreint.

Inscription ICI

Le 13 novembre dernier s’est tenu notre deuxième atelier d’écoute en ligne pour les proches et aidants des victimes de Lyell/SJS. Cet atelier était organisé conjointement par AMALYSTE, Camille du blog AfterMyLyell et le centre de référence TOXIBUL.

Les échanges ont porté sur le vécu des proches de patients et notamment sur ce qui a été mis en place pour les aider à aller mieux. Le contenu des échanges a permis de faire ressortir les aspects suivants :

• Incompréhension totale de ce qui se passe à la phase aigue, sentiment d’isolement
• Équipe médicale et paramédicale très occupée, centrée sur le patient, les proches se sentent invisibles, non pris en compte.
• Importance de pouvoir échanger avec des personnes ayant traversé ces épreuves. Le blog de Camille, mentionné plusieurs fois, est très apprécié.
• Audrey a pu signaler l’évolution de la prise en charge avec la présence de psychologues dans les services, y compris réanimation, à la disposition des patients et de leur entourage. Elle a aussi dit combien il était important de ne pas hésiter à interpeller les soignants.
• A la sortie de la phase aiguë, difficulté à organiser le suivi, certains ont dû « se débrouiller » seuls. La possibilité de faire un bilan, même après de nombreuses années, en contactant le centre de référence, a été réaffirmée.
• La vie bousculée et tournée vers la prise en charge des séquelles a été évoquée (cécité, suivi auprès de différents spécialistes, scolarité, démarches administratives compliquées…).
• Même en cas de peu séquelles physiques, des problématiques apparaissent telles que phobie des médicaments, refus de prendre un traitement; la fratrie de jeunes patients est aussi touchée. La fatigue a aussi été souvent citée.
• La difficulté de laisser les jeunes adultes prendre leur autonomie et leurs décisions tout en restant vigilant est une grande préoccupation.
• Certains proches ont témoigné du bénéfice d’une prise en charge psychologique.

Les échanges durant cet atelier ont confirmé l’ampleur du stress et des difficultés rencontrées dans l’accompagnement d’un proche atteint d’un syndrome de Lyell- SJS.

Cet atelier ne doit être qu’une étape, plusieurs participants ont évoqué le besoin d’aller vers un accompagnement par des personnes qui « ont vécu la même épreuve et qui savent ».

Certains se sont montrés disponibles pour continuer la réflexion.

Les Journées Dermatologiques de Paris auront lieu cette année du 5 au 9 décembre au Palais des Congrès de Paris (VIPARIS, 2 place de la Porte Maillot).

Comme chaque année, AMALYSTE y tiendra un stand du 6 au 8 décembre. C’est une occasion unique de rencontrer les bénévoles de l’association !

Les « JDP » sont le rendez-vous annuel international de la Dermatologie francophone. Elles permettent aux professionnels de santé une actualisation de leurs connaissances et une mise à jour sur les dernières avancées scientifiques dans un environnement convivial facilitant les échanges et le partage d’expérience.

https://www.lesjdp.fr/