Les 26 et 27 août derniers s’est tenue la réunion biennale « SJS/TEN 2023 : Bringing Science to All ». Il s’agissait de la 4ème réunion biennale du genre et de la seconde réunion virtuelle.https://sjsten2023.vfairs.com

AMALYSTE a participé à l’événement par la « présence » virtuelle de ses représentants.

La réunion a rassemblé la communauté SJS-Lyell comprenant des scientifiques et cliniciens de plusieurs disciplines, des étudiants, des représentants d’agences gouvernementales et de régulation, des responsables d’organismes à but non lucratif ainsi, bien sûr, que des patients.

Le thème principal cette année a été : « Apporter la science à tous » avec en filigrane l’idée de surmonter toutes les barrières et disparités, qu’elles soient géographiques, sociales ou économiques. Il faut, en effet, redoubler d’efforts pour faire avancer la prévention, le traitement et la reconnaissance des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell, ce afin de réduire de façon drastique au cours des dix prochaines années la morbidité et la mortalité liées à ces maladies.

L’audience a été cette année considérable : 428 personnes enregistrées et 266 qui ont participé activement aux sessions virtuelles. En tout, 57 pays étaient représentés !

Lors de l’ouverture de la réunion, les participants ont pu regardé la bande-annonce d’un documentaire sur Louis CHAIX, « Louis Chaix, A Journey with Purpose, (Un voyage avec un but) :https://www.dropbox.com/scl/fo/gnsfpna7wyhg3mu894gny/h… On se souvient de ce « voyage » au cours de l’été 2022 qui, de Venice en Californie jusqu’à New York, permit, d’une manière audacieuse et originale, de lever des fonds en faveur d’une meilleure reconnaissance des syndromes SJD-Lyell. La version complète du documentaire sur Louis Chaix sera diffusée au printemps 2024.

Les thèmes suivants ont été abordés lors des séances en groupe :

– les aspects « sortie de l’hôpital » et soins médicaux à long terme pour les survivants, les parents et les soignants ;

– les aspects de santé mentale après le congé de l’hôpital pour ces mêmes personnes ;

– les soins oculaires ;

– le soutien, la défense, la sensibilisation, l’éducation, et l’importance de la communauté en recherche.

Voici quelques points à retenir :

– le besoin de passeports à la sortie de l’hôpital pour faciliter l’accès à des soins interdisciplinaires fournis par des spécialistes SJS-Lyell ;

– une brochure sur les moyens de se défendre en tant que survivant ou membre de la famille et sur les ressources existantes telles que les registres internationaux pour connecter les personnes intéressées aux opportunités de la recherche sur le SJS-Lyell.

Toutes les sessions ont été enregistrées (en anglais). Elles sont visibles sur le lien donné plus haut jusqu’au 28/09. Ensuite, les enregistrements seront transférés vers le Center for Drug Safety and Immunology (CDSI) : https://medsites.vumc.org/centerfordrugsafe…/cdsi-research

La délégation ministérielle du numérique en santé (DNS – ministère de la Santé et de la Prévention) vient de lancer, dans le cadre de ses travaux éthiques, deux enquêtes sur l’utilisation des services numériques par les professionnels dans les parcours de santé en vue de :

–  la gestion du dossier médical
–  le partage de documents, l’échange d’informations médicales
–  l’aide au diagnostic ou au suivi médical, etc.
dans les champs sanitaires, sociaux ou médico-sociaux.

Les retours des usagers, donc vous-mêmes, sont précieux !
Ils seront utilisés pour ajuster les grilles de critères éthiques à destination des éditeurs de logiciels et les confronter avec les réalités des parcours des usagers.
Retrouvez tous les détails dans cette plaquette qui comporte également les liens des enquêtes en ligne.

Enquête 1 : dans les organisations de ville >> Cliquez ici <<
Enquête 2 : dans les organisations sociales et médico-sociales >> Cliquez ici <<

Le relai de ces enquêtes s’inscrit dans la démarche de participation de France Assos Santé aux travaux des acteurs institutionnels. Elle  permet de rendre compte des réalités des usagers et de les intégrer dans les politiques publiques.

Les enquêtes restent ouvertes pendant 1 mois.

N.B. Merci à Marie-Françoise Calmus pour les informations qu’elle a fournies.

Le 10/07/2023 est paru dans Var-Matin un article passionnant sur un jeune homme, Nohan Dudon, atteint du syndrome de Lyell, qui, à l’instar de Louis Chaix l’année dernière, a démontré qu’on pouvait accomplir beaucoup de choses malgré un handicap : https://www.varmatin.com/sante/nohan-contre-le-syndrome-de-lyell-le-recit-d-un-champion-860269?utm_content=link&utm_term=Page.VarMatin&utm_campaign=facebook&utm_source=nonli&utm_medium=Social%20media

Nohan a quasiment perdu la vue suite à la maladie, mais cela ne l’a pas empêché, à force de courage et de détermination, de devenir vice-champion du monde katas de parakaraté !https://var.franceolympique.com/art.php?id=81439

Notre amie avignonnaise Camille Lagier (https://www.aftermylyell.com) a parlé à juste titre de « force de la nature » et de « vrai champion ». Aujourd’hui, Nohan se rend fréquemment dans des écoles pour raconter son parcours, qui fut extrêmement douloureux, et ce faisant, comme Louis Chaix, il ajoute l’empathie et l’altruisme au courage et à l’envie d’accomplir pleinement sa vie.

Suite au questionnaire de satisfaction qui fut publié par les organisateurs de la Journée patients du 14/10/2022 – TOXIBUL et AMALYSTE – nous avons pu noter qu’environ 37% des participants avaient répondu en ligne (25 sur 67) et que l’événement avait soulevé un intérêt important, voire un véritable enthousiasme.

Les réponses au questionnaire sont consultables ici (et sur la page Facebook d’AMALYSTE) : https://docs.google.com/forms/d/1CHBwqcD772h6UgTexwTmvNJ45FIa05I-d796aOlid88/viewanalytics

Il apparaît d’ores et déjà que 95% des participants souhaitent qu’un événement similaire soit organisé dans les prochaines années et qu’un consensus semble exister pour qu’une telle Journée ait lieu tous les deux ans.

AMALYSTE conduira prochainement une enquête afin de mieux appréhender les thèmes spécifiques qui pourraient retenus pour une prochaine journée en octobre 2024.

Le Professeur Bruno GOGLY, Professeur à l’Université de PARIS CITÉ, Responsable du Centre Maladies Rares Orales et Dentaires (O-Rares) et PASS Bucco Dentaire, Service de médecine bucco-dentaire, Hôpitaux Universitaires Henri-Mondor à Créteil, a informé l’association AMALYSTE que le centre O-Rares avait obtenu sa labellisation en tant que centre de Référence constitutif.

Le Centre O-Rares va ainsi pouvoir rejoindre le Directoire et le Comité de Gouvernance, ainsi que les organes décisionnels de la Filière de Santé Maladies Rares de la Tête, du Cou et des Dents (TETECOU).

La convention signée à l’automne 2022 entre O-Rares et AMALYSTE va ainsi pouvoir entrer en phase active. Une première réunion va être programmée prochainement afin d’élaborer en commun un plan d’action.

Le mercredi 29 mars 2023 s’est tenue en ligne sur ZOOM l’assemblée générale de l’association AMALYSTE.

Les participants ont discuté des succès rencontrés au cours des 20 ans de l’existence de l’association sans minimiser l’importance du chantier qu’il reste à entreprendre pour répondre aux besoins et aux attentes des patients et de leurs familles, en termes de parcours de soins, d’indemnisation, de poursuite de la recherche, etc.

AMALYSTE a évoqué le programme de travail qu’elle s’emploiera à suivre au cours des trois prochaines années, avec notamment l’organisation d’ateliers d’écoute (par exemple sur la « sortie » de la réanimation, la prise en charge des séquelles oculaires) et le lancement de projets collaboratifs devant permettre à des adhérents de promouvoir des thématiques originales, en particulier en province.

La mise en oeuvre des conventions conclues avec TOXIBUL (avril 2021) et O-Rares (septembre 2022) a été soulignée, car ces conventions élargissent le potentiel d’intervention des acteurs du domaine en faveur des patients.

Le succès de la Journée Patients du 14 octobre 2022 devrait encourager l’organisation d’autres journées similaires à l’avenir, peut-être dès 2024.

Le rapport d’activités 2022 ainsi que les états financiers au 31 décembre 2022 ont été approuvés.

L’AG a eu le privilège d’accueillir Louis Chaix, atteint du syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans, dont l’audacieux périple entrepris au cours de l’été 2022 – la traversée de l’Amérique en roller, depuis Los Angeles jusqu’à New York – a été reconnu par tous, aux Etats-Unis mais aussi en Europe, comme un véritable exploit (et un record : seulement 45 jours !).

Louis a expliqué que son but avait toujours été de sensibiliser un maximum de personnes aux syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell et aussi de collecter des fonds afin de faire progresser plus vite la recherche dans le domaine. Sa traversée de l’Amérique – une mission baptisée 10ForTEN, jugée « impossible » par son entourage avant le départ – a permis d’adresser au monde le message qu’avec « un plan, une bonne organisation, et beaucoup de travail » les rêves les plus fous n’étaient pas hors d’atteinte, même ceux portés par d’anciens patients de l’une ou l’autre des quelque 7000 maladies rares répertoriées à ce jour touchant entre 400 et 475 millions de personnes dans le monde.

Louis Chaix a exprimé son désir de faire bénéficier l’association de son expérience en vue d’organiser en France, et plus largement en Europe, au cours des prochaines années, peut-être dès l’année prochaine au moment des Jeux Olympiques, une opération prestigieuse du type de celle qu’il a lui-même montée en 2022 (après toutefois deux années et demie de travail inlassable !).

Présentation de Louis Chaix à l’AG :

https://www.amalyste.fr/wp-admin/upload.php?item=3247