Pour participer à notre Assemblée Générale 2023

Notre assemblée générale annuelle se tiendra le 29 mars prochain, à partir de 18h30 (clôture de l’année 2022). Elle aura lieu à distance (sur ordinateur ou par téléphone, au choix des participants).

Comme vous le savez, il s’agit d’une étape à la fois nécessaire et importante de la vie de notre association, celle où les priorités de travail sont fixées et où, par conséquent, les adhérents ont la possibilité de contribuer aux échanges sur nos besoins, attentes et espoirs pour les mois à venir.

Si vous confirmez votre participation (via ce lien), vous recevrez un lien de connexion le jour de l’événement :

SI vous ne pouvez pas être présent, il importe que vous nous donniez votre mandat afin d’être représenté(e). 

Dans tous les cas, en tant qu’adhérent(e) à AMALYSTE vous serez destinataire du procès-verbal et vous recevrez tous les documents validés pendant l’AG. 

Attention : tant que la cotisation relative à l’année en cours n’a pas été renouvelée, vous ne pouvez pas participer à l’AG. Vous pouvez bénéficier d’un tarif réduit de moitié (10 euros) en cotisant avant l’AG. Nous vous convions donc à verser votre cotisation dans les plus brefs délais en vous connectant sur HelloAsso à l’adresse suivante : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

Pénurie de médicaments – le cas de la vitamine A Dulcis

AMALYSTE a été alerté sur le fait que des patients ne sont plus en mesure de trouver de la vitamine A Dulcis pour leurs yeux.

Notons tout d’abord qu’en cas de pénurie il existe des pharmacies qui peuvent détenir encore des stocks non écoulés ; il est recommandé de les contacter, si besoin en demandant conseil auprès de votre pharmacie habituelle.

Les pommades Vitanuit ou encore Xailin peuvent remplacer utilement la vitamine A Dulcis. L’une et l’autre suscitent l’intérêt des patients, selon les goûts et les préférences de chacun.

Mais là encore, la pénurie de stocks menace.

AMALYSTE compte essayer d’évaluer l’importance de la pénurie (localisée, générale, temporaire, arrêt de fabrication ?) et partagera les résultats de ses investigations sur ses listes de discussion.

28 février : Journée mondiale des maladies rares

Le mardi 28 février 2023 marque la Journée mondiale des maladies rares :

https://www.journee-mondiale.com/151/journee-internationale-des-maladies-rares.htm

Plus de 300 millions de personnes à travers le monde sont touchées par une maladie rare, c’est-à-dire une maladie touchant moins de 5 personnes sur 10 000 en population générale. Environ 80 % d’entre elles sont de cause génétique, mais certaines sont infectieuses.

Les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson font partie des maladies rares, c’est pourquoi AMALYSTE attache une importance primordiale à cette journée afin de sensibiliser le public à ces maladies, de promouvoir la circulation de l’information s’y rapportant, et d’encourager la collaboration, notamment au niveau européen, afin que les échanges de bonnes pratiques permettent d’assurer un parcours patient plus efficace.

Faire face à certains problèmes malencontreux liés aux lentilles sclérales

Sur notre liste de discussion entraide, plusieurs patients victimes du Lyell et qui doivent entretenir, pour faire face aux séquelles oculaires graves, des kits support de pose et des ventouses de retrait, échangent sur les solutions pratiques que l’expérience leur a enseignées.

Cet article ne s’adresse pas principalement aux « anciens » que l’expérience aura (plus ou moins facilement) formés, mais surtout aux nouveaux que nous devons aider en partageant avec eux nos « recettes ».

Dans l’immédiat, en cas de casse ou de perte de vos lentilles sclérales, il faut se rabattre sur la paire précédente, même s’il s’agit d’une lentille souple, car la lentille de remplacement sclérale SPOT mettra facilement 2-3 semaines avant d’être disponible. Une « paire de réserve » constitue par conséquent un premier niveau de protection de la cornée.

En cas de perte du kit support de pose et ventouse de retrait, il y a de fortes chances que le recours aux pharmacies se révèle inefficace. Il faudra alors se rendre aux urgences de l’hôpital local. L’urgentiste appellera l’ophtalmo d’astreinte qui lui communiquera la procédure suivante : humecter un coton-tige avec du sérum physiologique, puis pousser le bord de la lentille vers le centre afin de faire une entrée d’air qui décollera la lentille de l’œil. Pour replacer la lentille, on y parvient en la posant sur l’index.

La leçon de ce type d’expérience malheureuse est qu’il vaut mieux prévoir plusieurs kits de secours (par exemple un dans une petite sacoche, un autre au domicile, un autre chez un parent ou un ami), surtout si l’on est souvent en déplacement. 

Pour la pose, utiliser à l’occasion le pouce, l’index et le majeur pour faire un « trépied ».

Où trouver des outils de pose/retrait ?

Pour la ventouse de retrait, on peut en trouver :

  • chez certains opticiens, de la marque MENICON, ou sur Internet ;
  • chez LISSAC à Paris, rue de Rivoli, ils vendent les mêmes ventouses de pose que LAO ;
  • chez Newpharma (mêmes ventouses que chez LAO) ou chez Amazon (ventouse DMV pour lentilles de contact sclérales 11mm) ; 
  • sur le site de LPO Clair Optic, un site très intéressant pour les ventouses mais aussi pour les produits d’entretien ;
  • enfin, bien évidemment, sur le site de LAO, qui fabrique ce type de lentilles. 

Comment retirer ou poser les lentilles sans outils ?

Lorsqu’on n’a pas de coton tige (ou qu’on ne veut pas en utiliser), on peut essayer d’appuyer avec un ou deux doigts sur les bords des paupières pour faire basculer la lentille et créer l’appel d’air. Quelques vidéos, en anglais, de la Boston Foundation, font le point sur les façons de mettre et d’enlever les lentilles avec et sans outils.

Il existe de nombreuses vidéos en anglais sur les différentes façons de mettre ou d’enlever les lentilles ; les images suffisent à comprendre comment procéder, comme ICI sur YouTube par exemple. 

La bague de manipulation pour la pose de lentille sclérale est disponible chez LPO.

AMALYSTE lance sa campagne d’adhésion 2023 !

Avec cette année 2023, Amalyste vient de passer le cap des 20 ans d’existence ! Âge de la maturité, âge de l’autonomie, âge de toutes les espérances, tous les possibles ? Certainement pas l’âge des nostalgies, car c’est avec fierté que nous contemplons ce qui a été accompli, grâce à nos adhérents, depuis deux décennies,

Nous avons besoin les uns des autres afin que des améliorations notables soient apportées dans le parcours patient, l’information sur l’évolution de la recherche médicale, l’indemnisation des patients, ou encore la prise en charge de toutes les séquelles. Année après année, AMALYSTE oeuvre à accompagner ces transformations, avec vous.

C’est ensemble que nous apporterons des réponses – médicales, institutionnelles, juridiques, administratives… – au syndrome du Lyell et à ses effets. Merci à vous de nous accorder votre confiance en prenant ou en renouvelant cotre adhésion à l’association pour l’année 2023 : https://www.helloasso.com/associations/amalyste/adhesions/amalyste-campagne-d-adhesion-2023

MERCI de votre engagement ! Et à bientôt.

AMALYSTE

Bonne et Heureuse Année 2023 !

Une nouvelle année commence. AMALYSTE est déterminée à poursuivre ses actions, avec ses adhérents, et pour l’ensemble de la communauté des patients ayant été atteints du syndrome de Lyell, dans les domaines prioritaires qui avaient été plébiscités par les adhérents lors d’une enquête menée en 2015 :

  • le soutien aux patients
  • la recherche
  • l’indemnisation
  • le prise en charge des séquelles

Ces thèmes vont faire l’objet, au cours des prochaines semaines, d’une réactualisation afin de :

  • prendre en compte les acquis récents de notre travail collectif
  • dresser un bilan de nos actions et, sur cette base, ré-interroger le contenu et le programme de mise en oeuvre de nos priorités
  • tirer les conclusions de la Journée patients du 14/10/2022

AMALYSTE est pleinement engagée dans le service à ses adhérents, tant au moment de la phase aiguë de la maladie qu’à celui des séquelles, à propos desquelles les conversations qui se déroulent sur la liste de discussion « entraide » et sur les réseaux sociaux démontrent l’importance et l’extrême sensibilité.

L’équipe d’AMALYSTE souhaite à chacun et chacune d’entre vous, ainsi qu’à vos proches les plus chers, une bonne et heureuse année 2023 ! Puisse cette année vous apporter des réponses à vos interrogations, un surcroît d’empathie et de dévouement, du réconfort moral et, aussi, une formidable en vie de vivre en réalisant vos rêves.

AMALYSTE

Syndrome de Stevens-Johnson : symptômes, c’est quoi ?

Le « Journal des Femmes Santé » a publié le 16 décembre dernier un article très intéressant et très clair – « grand public » – sur le syndrome de Stevens-Johnson, basé sur une interview du Dr Benoit Ben Said, dermatologue et vénérologue, coordinateur du centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves des Hospices Civils de Lyon.

Bonne lecture !