Retour sur un voyage extraordinaire : l’Odyssée de Louis Chaix (été 2022)

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AMALYSTE a suivi attentivement l’aventure que s’est donnée Louis Chaix au cours de l’été 2022, c’est-à-dire sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est à rollers, du 1er juin au 17 juillet, pour collecter des fonds au bénéfice de la recherche sur les syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell.

Le document en pièce jointe « Une histoire parmi toutes les autres », obtenu auprès des parents de Louis, qui fut présenté lors de la Journée patients du 14 octobre 2022, témoigne de cette aventure singulière, admirable, inspirante et, au bout du compte, couronnée de succès. Nous remercions vivement la maman de Louis de nous avoir remis ce document.

Le voyage de Louis Chaix aura duré 47 jours, quarante-sept jours de périple sur les routes américaines, sous la canicule, épousant les reliefs contrastés d’un pays immense, franchissant les frontières des Etats comme autant d’étapes vers son rêve fou, celui de relier Los Angeles à New York !

Cette Odyssée américaine méritait d’être contée à la communauté des adhérents et amis d’AMALYSTE.

Voilà qui est fait.

Extraits-du-recit-du-voyage-de-Louis-Chaix-par-AMALYSTE-sur-FacebookTélécharger
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Compte rendu de la Journée Patients du 14/10/2022

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Bonjour à toutes et à tous, adhérents et amis d’AMALYSTE,

AMALYSTE a composé un compte rendu de la Journée patients du 14 octobre dernier que nous avons le plaisir de publier sur ce site à votre intention. Nous espérons que vous trouverez dans cette lecture (cf. document en pièce jointe) un condensé juste et équilibré des discussions et – pour ceux qui malheureusement ne pouvaient pas être présents ni suivre en ligne les présentations du matin – un résumé utile des contenus.

Cette Journée était très attendue, autant par les équipes médicales que par les patients et leur famille. Ce fut un véritable succès : échanges riches et sincères, paroles libérées, témoignages émouvants de la maman de Louis Chaix ainsi que celui de la jeune Océane avec son magnifique courage, et bien d’autres…

Tous ces parcours nous font écho et nous portent.

Cette journée a résonné en nous également avec un sentiment d’espoir, car elle a ouvert des perspectives prometteuses pour l’avenir, d’abord bien sûr du côté de la recherche, de la volonté des équipes médicales d’améliorer au mieux la prise en charge en y intégrant davantage les familles, mais aussi du côté des patients en se sentant mieux accompagnés, soutenus et reconnus.

Aujourd’hui, nous ne sommes plus seuls à combattre cette maladie et ses conséquences.

Un grand merci à tous pour votre participation en présentiel ou en ligne.

Nous restons disponibles pour vous tous afin d’échanger encore et encore sur la liste « entrenous », sur Facebook, ou individuellement par mail ou par téléphone.

Nous partageons avec vous ces quelques souvenirs de cette journée : photos et vidéos.

Amicalement
L’ équipe d’AMALYSTE

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Interviews du Dr Saskia ORO et de Sophie LE PALLEC

Saskia ORO

Sophie LE PALLEC 

Journée Patients Syndromes de Lyell & de Stevens-Johnson du 14 octobre 2022

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La journée Patients aura lieu, comme vous le savez, le 14 octobre 2022 à l’institut IMAGINE de l’hôpital Necker Enfants Malades (Paris). La centaine de places disponibles a été réservée ; ce qui nous a contraint à limiter le nombre d’accompagnant à un seule personne.

Programme complet de la journée patients du 14 10 22

Pour les personnes qui n’auraient pas réserver mais qui souhaiteraient participer à l’événement, elles ont la possibilité d’assister en ligne aux échanges de la matinée (mais pas aux ateliers de l’après-midi) : lien zoom. (https://aphp-fr.zoom.us/j/6927200456?pwd=UlZLVW1ZdzFlWXZNRzMvZ2tIZkdxQT09 )

Une assistante sociale à votre écoute !

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Depuis le lundi 3 octobre 2022, une Assistante Sociale (AS) diplômée d’État est officiellement disponible à distance pour les patients et familles de patients relevant de la Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques (FIMARAD) dont fait partie l’association Amalyste. Les patients et les parents d’enfants atteints des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson peuvent donc la solliciter !

Anonyme, gratuit et confidentiel, ce service permet à l’assistante sociale de vous accompagner dans vos démarches liées à votre maladie.Tenue au secret professionnel, l’AS vous accompagne dans le respect du code déontologique encadrant sa profession.

Quels sont ses domaines d’intervention ?

Handicap : Instruction de dossiers MDPH, mise en place d’aides à compensation (école, maison, travail)…

Législation sociale : Accès aux droits sociaux et juridiques, liens avec les administrations/institutions, mobilisation d’aides financières.

Santé : Droits sociaux, accès aux soins, sécurité sociale, mutuelle, prévoyance, invalidité…

Vie au travail : Reconnaissance de handicap (RQTH), accompagnement à la reprise d’activité, adaptation de poste, maintien en emploi…

Vie personnelle : Accompagnement quotidien du handicap dans tous les domaines de votre vie.

Un travail en partenariat avec tous les acteurs de santé

L’assistante sociale travaille en collaboration avec un large réseau d’intervenants (établissements et réseau de santé,  mutuelle, prévoyance, MDPH, CPAM, CAF, CARSAT, associations…). Elle peut parfois être amenée à communiquer avec eux (uniquement après accord de la personne concernée) dans le but d’optimiser l’avancée du traitement des dossiers.

Ne restez plus seul face à vos difficultés : faites-vous accompagner dans votre quotidien !

Professionnelle de l’écoute et de la relation d’aide, l’assistante sociale saura en toute bienveillance :

  • Prévenir et résoudre plus rapidement et efficacement vos difficultés ;
  • Maintenir un équilibre avec votre famille et votre environnement ;
  • Améliorer votre qualité de vie en lien avec votre handicap.

Qui contacter ?


Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’État (2004)

Horaires de permanence (à distance)
De 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
Par téléphone et/ou e-mail.
Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
E-mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr

Signature d’une convention entre Amalyste et le centre de maladies rares orales et dentaires

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Le 19 septembre dernier, une convention a été signée entre l’association AMALYSTE et le Centre Maladies Rares Orales et Dentaires, dont le responsable est le Professeur Bruno Gogly,


L’objectif de cette convention, qui doit encore être validée par le Ministère de la Santé, est de développer un partenariat fort et efficace. En effet, un grand nombre de patients atteints de Lyell est pris en charge par le centre du Professeur Gogly en raison de problèmes buccaux sévères. Le centre a également reçu le soutien du réseau O-RARE (centre de référence Strasbourg) et des autres centres, ainsi que celui de la Filière Tête et Cou.


AMALYSTE se réjouit bien entendu de la signature de cette nouvelle convention et de la collaboration qu’elle permettra de mettre en œuvre afin de servir encore plus efficacement les patients SJS/Lyell.

Une cornée bioartificielle prometteuse

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Des chercheurs suédois (Université de Linköping) en lien avec une équipe iranienne ont mené une étude pilote sur 20 patients présentant des atteintes cornéennes sévères (kératocône avancé). Tous les participants dont 14 personnes aveugles, ont recouvré au moins partiellement la vue grâce à un implant à base de cellules de porc. A l’issue de 2 ans de suivi, aucun n’a présenté de complication.

L’implant est placé par une petite incision dans la cornée du malade sans retrait de celle-ci. Cet essai est une première étape et devra être confirmé par des études de plus grande ampleur.

À noter qu’en 2021, l’hôpital fondation Rothschild (France) a réalisé la première greffe européenne d’une cornée 100 % artificielle (cornée CorNeat KPro).

Article complet de Sciences et Avenir du 18/08/22

Bravo à Louis Chaix pour son exploit !

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Louis Chaix a relevé le défi de traverser à rollers, d’ouest en est les Etats-Unis, où il réside depuis son adolescence, afin de collecter des fonds destinés à la recherche contre le syndrome de Stevens-Johnson et la nécrolyse épidermique toxique (SJS-NET).

Louis a, lui-même, été atteint par un syndrome de Lyell à l’âge de 6 ans. Son objectif à travers ce voyage ? Collecter au moins 100 000 dollars pour la recherche fondamentale et thérapeutique aux Etats-Unis.

Son périple a débuté le 1er juin 2022 depuis Venice Beach Skate Park à Los Angeles, en Californie et s’est achevé à Times Square à New York City le 17 juillet 2022. Sa traversée des Etats-Unis d’ouest en est aura duré 47 jours.

Un grand merci à Louis pour cet exploit !

Retrouvez tous les détails de son voyage sur son compte Instagram : @louischaix