RECOSANTE : reconnaître son environnement – agir pour sa santé

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Recosanté est un service public numérique qui a un objectif : aider les Français à mieux maîtriser l’impact de l’environnement sur leur santé, notamment en ce qui concerne la qualité de l’air. Il s’agit d’une mesure phare du Plan national santé environnement 4 (PNSE4), présenté en mai 2021 par Barbara Pompili, ministre de la Transition écologique, et Olivier Véran, ministre des Solidarités et de la Santé.

Le service propose de l’information relative à la qualité de l’environnement (qualité de l’air, risque d’allergie aux pollens, UV etc.), à l’échelle de la commune et des bons gestes à adopter pour limiter les effets sur la santé. Il est mis à disposition gratuitement au citoyen, mais aussi à l’ensemble des acteurs qui souhaitent le partager.

Levée de fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson

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Louis Chaix a eu un syndrome de Lyell, en France, à l’âge de 6 ans. Il est aujourd’hui expatrié aux États-Unis où il pratique le hockey à haut niveau.

Il s’est lancé le défi de traverser les États-Unis à rollers de Los Angelos à New-York, afin de lever des fonds pour la recherche aux États-Unis sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Son périple débutera au mois de juin 2022.

Merci à Louis pour cette belle initiative ! Découvrez sa vidéo :


N’hésitez pas à la partager ! On est tous avec et derrière lui.

Vous pourrez le suivre pendant son voyage sur son compte Instagram : @louischaix

Maladies rares et vaccination anti-Covid

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Les 23 filières de santé maladies rares ont organisé le 9 février 2022 un webinaire sur la vaccination anti-Covid et les Maladies Rares. Le Pr Alain Fischer, Président du Conseil d’orientation de la stratégie vaccinale, a répondu aux questions les plus fréquentes que se posent les patients atteints de maladies rares dans le cadre de la vaccination anti-Covid. Le webinaire était modéré par les Pr Alexandre Belot, Philippe Charron et Hélène Dollfus. Le « replay » (env. 40 minutes) est disponible sur Youtube

En complément, retrouvez toutes les recommandations des filières sur la vaccination ici : https://www.filieresmaladiesrares.fr/…/covid-19-et…/

Appel à cotisations 2022

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Chers adhérent(e)s et sympathisant(e)s d’AMALYSTE

Comme tous les ans en début d’année, nous revenons vers vous pour le renouvellement de votre cotisation. En effet, en adhérant à AMALYSTE, vous manifestez votre soutien à notre action pour la cause des victimes des SSJ/NET.

Notre nombre d’adhérents est également scruté par les pouvoirs publics en charge de renouveler notre agrément en tant qu’organisation autorisée à vous représenter dans les instances de santé. La convention que nous avons signée avec le centre de référence Toxibul, de l’Hôpital Henri Mondor, en est la résultante.

Pour que cette cotisation ne soit une contrainte financière pour personne, nous avons décidé cette année de proposer un tarif réduit de moitié, soit seulement 10 euros pour toutes les personnes qui adhéreront, ou renouvelleront leur adhésion, avant la date de la prochaine AG, soit le 29 mars 2022.

Le règlement de la cotisation se fait en ligne sur HelloAsso. Pour rappel, le paiement de la cotisation (et de dons éventuels) vous permet d’en déduire 66% du montant de vos impôts (à condition d’avoir bien rempli tous les champs demandés : nom, adresse, etc…).

A vous de jouer !

En espérant vous retrouver nombreux à notre Assemblée Générale 2022 !

L’équipe d’AMALYSTE

Derniers jours pour répondre au questionnaire sur les séquelles oculaires

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Correction : nous prolongeons le recueil des réponses jusqu’au 15 mars.

Plus que quelques jours pour répondre au questionnaire lancé par Amalyste sur les séquelles oculaires. Cette enquête doit permettre de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, et, connaître plus largement vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE

Magazine Entre Nous : Émilie témoigne

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En 2016, Émilie a fait un syndrome de Lyell à l’âge de 19 ans et témoigne de son parcours dans le magazine Entre Nous (n° de déc-janv 2022).

Après une phase où le corps médical tarde à établir un diagnostic et à mettre en oeuvre la prise en charge la plus adaptée, Émilie a été hospitalisée dans le service dermatologique du CHU Henri Mondor de Créteil, centre de référence en France pour les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson. Après plusieurs semaines dans le coma et un pronostic incertain, elle est sauvée. Mais Émilie doit rester hospitalisée et réapprendre tous les gestes de la vie quotidienne : respirer, parler, manger, marcher…

A 25 ans, la jeune femme est aujourd’hui professeur d’anglais et garde heureusement peu de séquelles de ce syndrome de Lyell.

Émilie souhaite à travers son témoignage qui fait écho au vécu de nombreux patients, sensibiliser et faire connaître cette pathologie notamment auprès des professionnels de santé.

Important – Répondez au questionnaire séquelles oculaires

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Chers amis,

Nous espérons que vous avez passé un joyeux Noël et profitons de la période des fêtes pour vous inviter à répondre, pour les personnes concernées, à un questionnaire sur la prise en charge des séquelles oculaires des syndromes de Lyell/Stevens-Johnson.


En 2022, dans le cadre de nos travaux avec le centre de référence (Toxibul), nous prévoyons de faire le point sur la qualité et le coût des soins des séquelles liées à ces syndromes, incluant notamment la part financière non prise en charge par aucun organisme, le « Reste à Charge ». Nous souhaitons faire le point sur vos attentes. Nous commençons par les séquelles oculaires, très répandues, mais d’autres devraient suivre.


Nous avons besoin de vos retours pour contribuer à améliorer la prise en charge des séquelles. Prévoyez un certain temps (entre 30 et 50 minutes) pour répondre le plus précisément aux questions (et notamment au format de réponse libre) et prenez le temps de réunir au préalable l’information sur les coûts des soins, traitements, dispositifs, services, etc… engendrés par vos séquelles et non remboursés (ou partiellement). 


Merci de compléter ce questionnaire avant fin janvier 2022. Nous reviendrons vers vous avec les résultats analysés, en cours d’année 2022 et nous verrons ensemble comment les utiliser utilement.
LIEN VERS LE QUESTIONNAIRE


Merci par avance de votre contribution.

L’équipe d’AMALYSTE