Vous souhaitez des éléments sur le choix de votre médecin traitant, votre parcours de santé, les frais médicaux, l’ALD (prise en charge à 100 %), les démarches auprès de la MDPH (maison départementale des personnes handicapées), la reconnaissance travailleur handicapé, l’aménagement de votre poste de travail, les dispositifs d’invalidité…

Le Guide-parcours-de-sante-des-personnes-malades-chroniques-edition-2019 vous donnera une multitude d’informations, pour connaître vos droits et les démarches utiles. Ce guide a été réalisé en collaboration avec 14 associations de malades chroniques.

Vous trouverez aussi de nombreux éléments sur ces questions et bien d’autres (scolarisation, aides financières, assurances et emprunts, fiscalité et handicap, retraites…) dans le cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » (décembre 2023)

Pour actualiser ou renouveler votre ALD (Affection de Longue Durée) auprès de l’assurance maladie, il est préférable que votre médecin traitant joigne à sa demande le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson (PNDS) ainsi qu’un certificat médical émanant d’un spécialiste en ophtalmologie. Cette prise en charge à 100 % est très utile pour l’ensemble de nos soins : collyres, substituts des larmes, lentilles sclérales, consultations… Cette démarche n’est pas toujours aisée : il y a encore des professionnels qui vont vous assurer que les syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson ne rentrent pas dans la cadre des ALD. Ne vous en laissez pas conter : ils rentrent dans l’ALD 31 comme en témoigne le PNDS. La demande peut être faite pour plusieurs séquelles invalidantes. Par exemple, vous pouvez bénéficier d’une ALD pour les séquelles oculaires et d’une autre pour les séquelles pulmonaires… Il n’y a pas d’ALD possible pour les séquelles dentaires.

Pour vous aider dans ces démarches, vous pouvez faire appel à une assistante sociale, par exemple, celle de la FIMARAD. Cette dernière intervient spécifiquement pour les personnes atteintes de maladies rares dermatologiques.

Delphine CURIS – Assistante sociale diplômée d’État (2004)

Horaires de permanence (à distance)
De 09h00 à 17h00, du lundi au vendredi.
Par téléphone et/ou e-mail.
Tél. : 05 36 09 19 30 ou 06 38 48 61 85
E-mail : delphine.curis@alliance-sociale.fr