Vous avez des questions sur la prise en charge pendant la phase aiguë, sur le suivi des séquelles, les services compétents pour vous soigner, la carte d’allergie, la conduite à tenir vis-à-vis des médicaments…

Le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) et le protocole national de diagnostic et de soins de la nécrolyse épidermique chez l’enfant vous apporteront de nombreuses réponses. Ces documents officiels sont accompagnés d’une synthèse destinée au médecin traitant. Ils ont été élaborés notamment par le centre de référence des dermatoses bulleuses toxiques et toxidermies graves du CHU Henri Mondor sous l’égide de la Haute autorité de santé. Les protocoles précisent les centres de référence et de compétences relatifs aux syndromes de Lyell et Stevens-Johnson dans toute la France. La FIMARAD (Filière Santé Maladies Rares Dermatologiques) vous informe aussi sur les centres de référence et de compétence existants.

Le CHU Henri Mondor de Créteil a réalisé également deux notices à destination des malades hospitalisés dans son service dermatologique et de leurs familles : notice Lyell phase aiguë et notice Lyell séquelles Vous pouvez retrouver ces documents sur le site du centre de référence toxibul avec d’autres articles et vidéos.

BILAN PLURIDISCIPLINAIRE POST-AIGU

Dans le souci d’améliorer la prise en charge des séquelles, l’hôpital Henri-Mondor de Créteil, centre de réfèrence des syndromes de Lyell et Stevens-Johnson, propose pour les patients en phase post-aiguë un bilan médical pluridisciplinaire personnalisé : dermatologie, ophtalmologie, gynécologie, pneumologie, odontologie, ORL, psychologue, psychiatre… Celui-ci est réalisé sur une journée en hôpital de jour.

Depuis 2013, ce bilan est également proposé aux patients dont le syndrome de Lyell ou de Stevens-Johnson est plus ancien voire très ancien et qui n’ont pas nécessairement été suivis à l’hôpital Henri-Mondor.

Pour les démarches administratives, une assistante sociale est également disposée à aider les patients.

Contact : Service de Dermatologie
Audrey COLIN, infirmière au 01 49 81 49 39

SÉQUELLES ESTHÉTIQUES

Voir la page Esthétique

SÉQUELLES OCULAIRES

Les séquelles oculaires sont fréquentes et parfois sévères. Elles nécessitent dans ce cas un suivi et une prise en charge par une équipe ophtalmologique hautement spécialisée (spécialistes de la surface oculaire) mais ce qui n’empêche pas de consulter, si nécessaire, ces professionnels pour les formes plus mineures.

Le protocole national de diagnostic et de soins des syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell (adulte) et le protocole national de diagnostic et de soins de la nécrolyse épidermique chez l’enfant préconisent notamment l’appareillage par des lentilles sclérales pour les séquelles oculaires invalidantes.

Quelques adresses :

ROUEN : Pr Marc Muraine – Pr Julie Gueudry – Dr Agnès Delcampe (centre de compétences ophtalmologique reconnu par le PNDS Lyell et SJS)

Hôpital Charles Nicolle – Service d’ophtalmologie
1, rue de Germont
76031 Rouen Cedex

Secrétariat – Véronique Replinger
Tél : 02 32 88 80 12
veronique.replinger@chu-rouen.fr

LYON : Pr Burillon – Service d’ophtalmologie

Hôpital Edouard Herriot, Pavillon C
5 place d’Arsonval
69003 LYON 

Secrétariat – Muriel Robic
Tél. : 04 72 11 62 17 ou 04 72 31 62 17
muriel.robic@chu-lyon.fr

PARIS : Pr Gabison

Fondation ophtalmologique Rothschild
25-29 rue Manin
75019 PARIS

Consultation publique à la fondation – Tél standard : 01 48 03 65 65
ou en consultation privée (tarif 150€)
47 bis Mathurin Moreau 75019 PARIS

Secrétariat – Stéphanie Braye
Tél : 01 43 03 64 89 ou 01 43 03 64 94
sbraye@for.paris

Le site toxibul (rubrique « Les centres ») recense aussi les ophtalmologistes associés aux différents centres spécialisés sur les syndromes de Lyell et Stevens-Johnson.

SÉQUELLES DENTAIRES

Il existe un service d’odontologie à l’hôpital Henri-Mondor. Vous pouvez être pris en charge par des spécialistes qui connaissent bien notre pathologie.

Tél : 01 45 17 84 01