Des troubles de la pigmentation sont fréquents suite aux décollements survenus pendant la phase aiguë. La peau peut être plus claire ou au contraire plus foncée sur ces zones. La disparition des anomalies pigmentaires est lente : plusieurs mois à plusieurs années.

SÉQUELLES CUTANÉES

Pour les camoufler, la FIMARAD (filière santé maladies rares dermatologiques) dont fait partie l’association Amalyste, a réalisé une vidéo sur le maquillage correcteur. Initialement conçue pour d’autres maladies de la peau, elle peut s’appliquer aux séquelles des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson.

Les centres de référence et de compétences peuvent aussi proposer des ateliers thérapeutiques sur les séquelles cutanées.

SOURCILS

Après la phase aiguë, les sourcils restent, chez certaines personnes, clairsemés voire inexistants. Pour redonner plus d’expression au visage, le tatouage des sourcils est possible et peut être réalisé par des professionnels tels que les dermatologues dermographes.

ONGLES

Parmi les nombreuses séquelles des Lyell et Stevens-Johnson, on retrouve une atteinte des ongles.

Pour certaines personnes, les ongles n’ont pas repoussé. il n y a pas, dans ce cas, de solutions esthétiques.

Pour les autres, la repousse est très lente, les ongles sont fragiles et ne retrouvent pas toujours leur structure initiale. Cette séquelle reste mineure, mais désagréable dans certains gestes et inesthétique. Quelques patients en témoignent.

La pose de gel est possible ; ce qui redonne une forme lisse et plus esthétique aux ongles. Des vernis spécifiques sont aussi proposés et permettent de lisser et ainsi d’atténuer les stries.

L’huile de ricin est également reconnue pour nourrir et faciliter la repousse.